lewis sumner syndrom

hier wollen wir uns über IVIG und andere Möglichkeiten (Chemo) austauschen und informieren.

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sunnyhill
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lewis sumner syndrom

Beitrag von sunnyhill » Dienstag 28. August 2012, 21:02

Liebe Mitbetroffene, ich bin seit Januar alle fünf Wochen in derMHH und erhalte 90g Immunglobuline. Sie helfen, aber die Nebenwirkungen sind stark, Neurodermitis in der linken Hand und nun auch rechts, zwei Tage nach den Infusionen Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit, sowieso schnelle Ermüdbarkeit, jetzt Entzündungen im re Ellenbogen Golferellenbogen, athrophierter linker Arm, meine Frage an euch: ich würde mich so gerne mal unter vier Augen austauschen mit jemandem, der oder die auch in der MHH bhandelt wird. ICh bin am 17.9. wieder da,das Personal darf mir ja aus Datenschutzgründen keine Auskunft geben, wenn jemand mit dem LLS zur gleichen Zeit auch da liegtIch liege auf der 45.
Wäre schön, wenn sich jemand meldet.
sunnyhill

engelchen
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Re: lewis sumner syndrom

Beitrag von engelchen » Donnerstag 23. Januar 2014, 21:51

es tut gut zu hören,auch wenn es für dich nicht gut ist,dass es nebenwirklungen gibt,denn laut meinem arzt haben die keine,nur hatte ich bei der dritten gabe auch kopf.-und kreuzschmerzen und schüttelfost.es gibt aber verschiedene...muss mal gucken,denn die ersten beiden hatte ich ohne nebenwirkungen vertragen.wichtig ist allerdings auch,dass die langsam reinlaufen,denn sonst reagierst du.bei mir haben die auch mal ne flasche in 20 minuten durchgejagt,was ich dann auch zu spüren bekam.da musst du selbst mit aufpassen....lg

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joseff
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Krampi und Muskelfaszikulationen,
Restless-Legs-Syndrom,
COPD Grad III nach Gold,
lIiosacralfugenarthrose.
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Re: lewis sumner syndrom

Beitrag von joseff » Freitag 24. Januar 2014, 11:14

Hallo,

nebenwirkungen gibt es viel. Die meisten Patienten haben die Grippe-Symtome nach der Gabe.

Und Vorsicht bei zu schnellen durchfluss besteht die gefahr der Trombosen die dann durchaus eine Lungenembolie hervorrufen können.

Ich bekomm die IvIg mit dem Kiovig und die Pumpe ist auf 35 - 45 mg/std eingestellt.
LG Joerg

“Man reist nicht nur um
anzukommen, sondern vor allem,
um unterwegs zu sein.”
Johann Wolfgang von Goethe

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