Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

hier wollen wir uns über IVIG und andere Möglichkeiten (Chemo) austauschen und informieren.

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epole
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Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

Beitrag von epole » Donnerstag 2. April 2015, 10:35

Hallo zusammen,

hier vorab meine Geschichte für die, die es interessiert:
http://www.polyneuropathie-forum.de/vie ... =55&t=6876

Nun aber zum eigentlichen Thema.
Ich bekomme auf Grund meiner CIDP seit Mai 2014 Gamunex alle 4 Wochen und jetzt mittlerweile alle 25 Tage IV in der Uniklinik Düsseldorf infundiert.

Im Dezember 2014, also nur 7 Monate nach Start der Infusionen, war ich praktisch ein neuer Mensch und zu 99% symptomfrei. Für mich nach 16 Jahren Leidensgeschichte praktisch ein Wunder!

Im Februar wurde dann (vermutlich mal wieder aus politischen Gründen) von Gamunex auf Privigen umgestellt. Ohne das ich davon wußte, hingen plötzlich Privigen Flaschen am IV Ständer. Ich musste die Schwestern fragen was da los ist und bekam zum Glück auch gute Info. Man meinte es sei haargenau das gleiche nur eben ein anderer Hersteller. Man munkelt es sei wohl teurer, besser und verträglicher und seit neustem auch für die Behandlung von CIDP zugelassen.

Mein erster Eindruck war durchaus positiv. Kurz vorweg, ich bekomme immer pünktlich am vierten Tag nach der Infusion höllische Kopfschmerzen für 24 Stunden und dann gehen sie wieder wie sie gekommen sind. Nur einen Tag später fängt dann bei mir die heilende Wunderwirkung der Immunglobuline an und zieht sich bis kurz vor die nächste Infusion. Doch mit Privigen lief es diesmal irgendwie anders, die Infusion lief viel besser durch und auch die Kopfschmerzen waren sehr viel erträglicher. Ich musste nicht wie in der Vergangenheit mich mit Schmerzmittel betäuben um die 24 Std. zu überstehen. Doch der Schein trügte bei mir, denn ich hatte irgendwie auch das Gefühl, dass die Wirkung auch nicht so die allerbeste war.

Nach zwei Infusionszyklen mit Privigen war ich dann so sicher wie nie zuvor, das Zeug taugt bei mir nichts. Ich bekam schon eine Woche vor der nächsten bevorstehenden Infusion so ernst zunehmende Symptome, dass ich meinen Arzt anschrieb und ihm alles erläuterte. Ich war innerhalb von zwei Monaten auf den Anfangszustand meiner Erkrankung zurück gekommen. Es wurde sofort ohne Probleme wieder auf Gamunex umgestellt und siehe da. WUNDER!!

Ich bekam am vierten Tag wieder höllische Kopfschmerzen und am fünften Tag gingen die Symptome wieder so schnell zurück, dass mir schwindelig wurde. Nun sind ein paar mehr Tage seit der Infusion vergangen und die Wirkung behält Ihre Qualität, die Symptome werden immer schwächer und alles kommt wieder ins Lot.

Ich möchte hier nicht das eine oder andere Mittel gut oder schlecht machen, das liegt mir fern, aber diese Erfahrung hat mir gezeigt, dass auch wenn Studien die gleiche Wirksamkeit belegen, es klinisch noch lange keine Relevanz haben muss.

Wenn hier im Forum der ein oder andere das Gefühl hat seine monatelange IVIg Therapie bringt rein gar keine Besserung sollte vielleicht einfach mal das Mittel wechseln und schauen wie dieses dann wirkt. Leider habe ich im Internet nirgends eine Info zu den Vergleichen zwischen Privigen und Gamunex gefunden weshalb ich dann meine Apotheke des Vertrauens aufsuchte und dort einer Dame die Frage stellte. Sie erwies sich als sehr hilfreich und meinte, dass sie einen Gamunex Vertreter persönlich kennt, der ihr ganz im Gegenteil davon berichtete, das Gamunex doch etwas anders hergestellt wird als Privigen. Natürlich spricht jeder Verkäufer gut von seinem Produkt, aber dieser wäre wohl ein Bekannter der es nicht nötig hätte und zumindest bestätigen konnte das es doch einen Unterschied gibt.

Unterschiede hin oder her, ich hoffe jemand der verzweifelt ist da seine IVIg nicht hilft findet diesen Beitrag und bekommt was er verdient, wieder ein normales Leben.

Allen alles Gute und schöne Ostertage

leonedis
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Deine Diagnose: Guillan-Barré-Syndrom, axonale PNP, schlaffe Tetraparese, neuropathische Schmerzen,Kniearthrose, Herzinsuffizens
Wohnort: Odenwald

Re: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

Beitrag von leonedis » Freitag 3. April 2015, 10:09

Hallo Epole,
danke für die Info. Die Feststellung habe ich schon lange gemacht, dass die sog. Generika manchmal nicht so wirken wie das
Original. Auch wenn der Wirkstoff der gleiche ist, gibt es Unterschiede in der Herstellung und/oder bei den Hilfsstoffen. Ich war mal in einer pharmazeutischen Fabrik tätig, daher weiss ich das. Das gleiche Medikament kann natürlich auch bei einem anderen Patienten anders wirken. Und es ist so, dass man die Ärzte auf viele Therapien hinweisen muss bzw. gezielt danach verlangen. Da ist so ein Forum gut, wo man sich austauschen kann.

Weiterhin gute Besserung!
LG Leonedis

epole
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Re: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

Beitrag von epole » Donnerstag 9. April 2015, 11:25

Hallo Leonedis,

ja, das stimmt. Solche Foren und besonders auch die immer seltener werdenden Selbsthilfegruppen sind eine sehr gute Anlaufstelle für uns "etwas mehr Kranke". Ich wäre heute nicht so glücklich und würde nicht meinem Hobby nachgehen wenn es diese Selbsthilfegruppen nicht gäbe!!! Stattdessen würde meine Tochter mich jetzt im Rollstuhl durch die Gegend schieben. 15 Jahre Fehldiagnose und Bürokratie haben spuren hinterlassen.

Nun ja, es ist wie es ist!

Danke für die Info mit den Generika, das sehe ich genau so, schön das es von jemandem kommt, der damit zu tun hatte. Man hört es oft. Aber den Krankenkassen ist es egal. Und da geht es wieder los mit der Bürokratie und Politik.

:pnp028:

epole
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Re: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

Beitrag von epole » Montag 13. April 2015, 13:50

Ob es eine Bedeutung hat oder nicht, ich habe ein paar Unterschiede in der Zusammensetzung gefunden:

Gamunex:
IgG1 ............................................. 62,8 %
IgG2 ............................................. 29,7 %
IgG3 ............................................... 4,8 %
IgG4 ............................................... 2,7 %
Sonstige Bestandteile: ........................... Glycin*

*Glycin ein wichtiger Stoff, um die Reizweiterleitung im Nervensystem aufrechtzuerhalten


Privigen:
IgG1 ............................................. 67,8 %
IgG2 ............................................. 28,7 %
IgG3 ............................................... 2,3 %
IgG4 ............................................... 1,2 %
Sonstige Bestandteile: ........................... L-Prolin

Interessant ist das IgG3 besonders für die Bekämpfung von Viren und Bakterien zuständig ist und dieses bei Gamunex doppelt so hoch ist wie bei Privigen. Aber das kann auch Einbildung sein. Die Ärzte wissen es nicht also warum sollte meine Meinung hier etwas bedeuten ;) IgG4 ist ebenfalls mehr als doppelt so hoch.

michaelw
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Re: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

Beitrag von michaelw » Mittwoch 29. April 2015, 12:34

Liebe Leute

ja das stimmt schon das es Unterschiede gibt, nur ist es laut meiner Erfahrung bei jeden unterschiedlich. Ich vertrage zB. nur Privigen bei allen andern war die Wirkung extrem unterschiedlich und bei Oktagm bekam ich sogar einen argen Ausschalg am ganzen Körper.

Wichtig für jeden ist umbedingt verschiedene Hersteller testen - kann Wunder wirken ; )

lg
Michael

epole
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Re: Gamunex oder Privigen - Meine Erfahrung

Beitrag von epole » Donnerstag 7. Mai 2015, 15:57

michaelw hat geschrieben: Wichtig für jeden ist umbedingt verschiedene Hersteller testen - kann Wunder wirken ; )
Kann ich nur unterstreichen und bestätigen!

Bei mir in der Uni haben mir allerdings alle Schwestern bestätigt, dass so gut wie alle Patienten das Privigen als schwächer in der Wirkung empfanden und auf Gamunex zurück umgestellt wurde.

@Michael
Hast Du auch Antihistaminikum während der Infusionen bekommen? Wie war Deine Reaktion bei Gamunex?

Beste Grüße

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