Hier bin ich richtig ....

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Hamburgerin
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Registriert: Dienstag 10. Juli 2012, 10:49

Hier bin ich richtig ....

Beitrag von Hamburgerin » Dienstag 10. Juli 2012, 21:35

Hallo ich bin neu hier meine Diagnose " Heriditäre sensomotorische Polyneuropathie Typ 5" wurde nunmehr vor ca. 12 Jahren gestellt ich bin kurz danach in der Halswirbelsäule und Lendenwirbelsäule versteift worden und es sind mittlerweile wie bei vielen von Euch auch eine Menge kleinerer und größerer Beschwerden aufgetreten.
Was mich total geschockt hat ist, das mein Neurologe immer sagt die Neuropathie macht keine Schmerzen..... HÄH, und was lese ich hier???
Ich weiß gar nicht was ich denken soll jetzt war gerade wieder zum Röntgen wegen meiner Hand ich glaube zum 4. Mal es ist wieder nichts ich bin total genervt grad.

Ich habe mittlerweile gar keine Reflexe mehr weder Füße Knie noch Hände oder Ellenbogen.
Nehme 1200mg Gabapentin, 50mg Topiramat, 50mg Opipramol

Habe soviel von den Beschwerden die ich jetzt hier lese nachts Wadenkrämpfe lange gehen oder stehen Brennen oder sogar Schmerzen in den Füßen Rückenschmerzen Muskelschmerzen im Nacken Blitzartige Schmerzen in beiden Armen

Entschuldigung wenn ich so durcheinander schreibe, aber .....
Hamburgerin
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Hallo nochmal...
Ich habe nun erstmal mit meiner Mutter gesprochen und bin nun wieder etwas ruhiger!
Die Krankheit wurde bei durch eine Muskel und Nervenbiopsie festgestellt, nachdem ich mich nach der ersten Bandscheiben OP nicht wirklich erholt habe, der damalige Physio Therapeut meinte dann da ich meinen Fuß nicht richtig hoch Hebe sollte ich doch mal zum Neurologen gehen! So kam dann alles in rollen, nach 3 Wochen Uni Klinik Eppendorf Neurologie und Nachforschungen über meine Familie ( angeblich hatten alle Brüder meiner Oma Muskelschwund) kam dann die Diagnose.
Seit dem bin ich weitere 3 mal an der Wirbelsäule operiert worden und bin nie schmerzfrei bin erwerbsunfähig und 50 Grad Schwerbehindert.
Was mich so geschockt hat vorhin ist einfach das ich soviele Schmerzmittel genommen habe soviele CT MRT und normal Röntgenbilder, es ist ja nie etwas dabei raus gekommen, mittlerweile bin ich in Psychatrischer Behandlung ich denke schon selber ich spinne und nun das......
Am Donnerstag habe ich einen Termin beim Neurologen ich bin mal gespannt was der sagt!

Habt ihr so etwas schon gehört oder selber erlebt?
Was würdet ihr mir raten?

Ich bin froh das Forum gefunden zu haben Gruß Claudia

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