Bin neu hier mit Small Fiber

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sunflower
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Bin neu hier mit Small Fiber

Beitrag von sunflower » Donnerstag 26. März 2015, 08:29

Hallo,

ich möchte mich und meine Krankengeschichte gerne vorstellen.

Seit 8 Jahren habe ich die Diagnosen Rheumatoide Arthritis und unklassifizierte Kollagenose (mal heißte es, es ist SLE, dann wieder nicht). Eigentlich war ich mit Medikamenten ganz gut eingestellt.

Anfang Oktober letzten Jahres, habe ich plötzlich starke Schmerzen in beiden Füßen bekommen. Das Gefühl, dass ich "Ballons" an den Fußsohlen/Ballen habe. Außerdem kribbelt es immer, als würden meine Füße einschlafen, oder tausende Ameisen herumkrabbeln und mich annagen. Manchmal geht es bis zur Hüfte und ich halte es kaum aus. :(  
Auch kann ich den Spann nicht richtig heben und laufe (pflatsche) wie eine Ente :cry:
Mein Hausarzt dachte - wie ich- gleich an einen Rheumaschub, setzte einen Cortisonstoß an und schickte mich zum Rheumadoc. Der wiederum meinte, das wäre sehr unwahrscheinlich, nahm eine halbe blutspendemenge an Blut ab und schickte mich zum Neurologen, Orthopäden und Venendoc. Venen soweit ok, Wirbelsäule zeigte nach MRT etwas Arthrose am 4. LW (Zufallsdiagnose) was aber nicht dafür verantwortlich für meine Schmerzen sein kann. Neurologe tippte auf Porphyrie, dann auf Neuropathie. Auch MS war im Gespräch. Alle Blutwerte soweit ok, außer ANA`s. Ferritin/Eisen (wie immer niedrig)  und Vitamin B12. Eisen und Vitamin B12 wurde nun "aufgefüllt" und ist nun im Normalbereich. Porphyrie ist es auch nicht. Trotzdem hab ich auf sein Anraten Gabapentin genommen. Vertragen hab ich es ganz gut, aber geholfen hat es auch nach 2 Monaten nicht. Darauf hin habe ich Lyrica bekommen und hatte heftige Nebenwirkungen (konnte kaum Urin halten, bzw garnicht mehr spüren und im Gesicht eine heftige Allergische Reaktion gehabt). Also bin ich wieder zum Neuro und hab mein Gesicht gezeigt. ER fragte, ob ich schon mal auf Lupus untersucht worden sei und wie meine Schmerzen wären.... HÄÄÄÄ???   
(Warum habe ich manchmal das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden?)Da war ich in 4 Monaten 5 Mal bei ihm, er hat mir Nadeln in Nerven und Muskeln gestochen und mich unter Strom gesetzt (und auf der Überweisung stand Lupus drauf)...und er fragt mich danach... Leider war ich zu perplext um ihm meine Meinung zu sagen.
Nachdem mein Hausarzt mein Gesicht gesehen hat, hat er gesagt ich soll sofort alle Medis absetzen, außer Schilddrüsenmittel und mit dem Cortison wieder hoch. .... und wieder zum Rheumadoc.
Der hat mich angeschaut und gemeint, dass das nicht nach dem Lupuserythem aussieht, aber dass jetzt Schluss mit dem "rumgedoktore" sei und hat mich in die Rheumaklinik eingewiesen.

Nun war ich eine Woche dort. Wurde sehr ernst genommen und habe mich das erste Mal seit langem an der richtigen Stelle gefühlt. Stationsarzt, Oberarzt und Chefarzt/ Professor haben sich echt sehr fürsorglich um mich gekümmert (ich bin „nur“ Kassenpatientin, aber auch meine Bettnachbarinnen wurden so aufmerksam behandelt! Echt klasse!)
Ich wurde wieder auf alles Mögliche untersucht, 2 Hautbiopsien und eine Nervenbiopsie genommen.
Gestern habe ich telefonisch das Ergebnis der Nervenbiopsie bekommen:
Small Fiber Neuropathie

Jetzt versuche ich mich da einzulesen.
Ich möchte einfach verstehen, was da in meinem Körper vor sich geht...
Warum das passiert...
Was an Medikamente und Therapie helfen kann...
und ob ich je wieder richtig laufen kann...

Über Tipps und Anregungen wäre ich echt dankbar!

Ich wünsche Euch einen schmerzfreien Tag!
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die mit uns fühlen und empfinden
ist wohl das größte Glück auf Erden"

leonedis
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Re: Bin neu hier mit Small Fiber

Beitrag von leonedis » Donnerstag 2. April 2015, 09:23

:herz-will:

Hallo Sunflower,
ich begrüße dich ganz herzlich hier im Forum. Deine Geschichte haben viele gelesen, aber noch niemand geantwortet, obwohl
viele hier eine Small-FiberPNP haben. Sind wohl etwas schreibfaul. Wenn du dich hier durchliest kannst du viel erfahren über deine Krankheit.
Ich habe eine andere Art PNP, aber die Symptome ähneln deinen. Vielleicht solltest du den Neurologen wechseln, zu einem der sich mit PNP auskennt. Es gibt noch andere Mittel als Lyrica (mir hilft es gut) und du musst vielleicht etwas rumprobieren.
Ich bin auch lange gewatschelt wie eine Ente, aber durch viel Physiotherapie hat es sich deutlich gebessert. Man braucht
halt viel Geduld, aber das kennst du bestimmt schon von deinen anderen Erkrankungen.

:pnp028: LG Leonedis

sunflower
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Re: Bin neu hier mit Small Fiber

Beitrag von sunflower » Freitag 3. April 2015, 17:48

Hallo Leonedis!

Danke für Deine Antwort :D
Hier ist es tatsächlich sehr ruhig. :wink:

Ich habe hier schon einiges gelesen, was mir Aufschluss gegeben hat.
Auch, dass das Ganze durch Chemotherapie hervorgerufen werden kann. :shock:
Seit über 5 Jahren spritze ich mir einmal wöchentlich 20mg MTX, welches ja zur Chemotherapie gehört.
Ich nehme es zwar deutlich schwächer als in der Krebstherapie, aber dafür schon über einen langen Zeitraum.

Vielleicht ist DAS der Auslöser für meine SFN :?:
In 2 Wochen habe ich verschiedene Arzttermine, bei denen ich das mal ansprechen werde.

Im Augenblick wird Amitriptylin eingeschlichen. Außer großer Müdigkeit und "ist-mir-egal" Zustand merke
noch keine Besserung. Aber ich weiß ja: Geduld, Abwarten und hoffen, dass überhaupt etwas Wirksames gefunden wird
ist das A und O. :? :lol:

LG, Sunflower :tschuess:
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GregorE
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Re: Bin neu hier mit Small Fiber

Beitrag von GregorE » Sonntag 26. April 2015, 06:20

Hallo Sunflower,
probiere mal grünen Tee. Details dazu in meinen Thread "Grüner Tee - Schmerz Ade" auf der Hauptseite.
Alles Gute!
Gregor

sunflower
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Re: Bin neu hier mit Small Fiber

Beitrag von sunflower » Sonntag 18. Juni 2017, 19:19

Hallo mal wieder☺

Lange war ich nicht hier.
Durch eine Bekannte habe ich versucht Alternativen zur Unterstützung meiner Medikation zu bekommen.
Ich habe für mich einen guten Weg gefunden im Laufe des letzten Jahres in Absprache mit meinen Fachärzten meine Ernährung so weit umzustellen und die Mängel in meinem Blut (auch mit durch die vielen Medis entstanden) mit Nahrungsergänzungsmitteln wieder aufzufüllen, dass ich im Augenblick fast keine Medis mehr nehme. Meine Blutwerte sind super (bis auf die Autoimmunwerte, aber die Krankheiten sind halt da).
Ich kann wieder ohne Walkingstöcke laufen und "humple" nur noch etwas und bin an Treppen sehr unsicher.
Dass das wahrscheinlich nicht auf Dauer so gut bleibt bin ich mir bewusst und ich sehe das Ganze als "Urlaub für meinen Körper".
Das Einzigste was mich nun sehr beunruhigt ist, dass seit einiger Zeit meine Hände und Arme taub werden und Schmerzen. Vor allem rechts. Nun soll am rechten Ellenbogen der Nerv frei gelegt werden in der Hoffnung , dass die Schmerzen dann besser werden.
Meine Ängste sind aber, dass es am Small Fiber liegt.
In 4 Wochen soll ich operiert werden.

Hat jemand schon Erfahrung mit dieser Op?
Bringt sie dauerhaft was oder macht es alles noch schlimmer?

Liebe Grüße
Sunflower
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