verzweifelte Suche nach PNP Ursache

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StefanL
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Deine Diagnose: Demyelisierende PNP unklarer Ursache,
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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von StefanL » Montag 19. Oktober 2015, 20:12

Hallo DekeRivers,

ich bin kein Arzt und kann viele Details deines Arztbriefes nicht richtig deuten. Aber aus dem, was ich herauslesen kann, schließe ich ebenso wie du auch, daß bei dir wohl eher ein orthopädisches Problem mit der Wirbelsäule vorliegt und deine Beschwerden verursacht. Ich denke, daß du froh sein kannst, eine gesicherte Diagnose erhalten zu haben. Inwieweit du jetzt erfolgreich therapiert werden kannst, kann ich nicht beurteilen, aber ich glaube, daß die Chancen besser sind, als bei einer Polyneuropathie ungewisser Herkunft.
Ich wünsche dir alles Gute und ganz besonders
Gute Besserung
Stefan

DekeRivers
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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von DekeRivers » Freitag 27. Mai 2016, 16:52

Guten Tag Leute,

ich muss dann doch noch einmal melden. leider hat sich herausgestellt das ich wohl doch noch was anderes haben muss, ich war in den letzten 5 Monaten in diversen Kliniken unterwegs. Bei Prof Halm in Neustadt. der Sagte vergessen Sie Ihre Wirbelsäule, ds kommt nicht davon rechts sind keine Nerven komprimiert. Die Neurologen hab jetzt insgesamt 5 Lumblapunktionen gemacht MRT der HWS, BWS, MRT udn Gehirn. Eine Myelographie hat auch nix gebracht.

Ich bekam urplötzlich postoperativ nach einer BSV OP links Blasen udn GEnitalprobleme, Atrophie der linken Wade aber neuropathische Brennschmerzen rechts. Stechende SChmerzen im DAmmbereich rechts und in der Leist rechts. DAnn hab ich mich im Februar diesen Jahres einer 2. Wirbelsäulen OP unterzogen, weil die SChmerzen überwiegend in den Dermatomen L5 und S1 beidseits auftraten. Leider war die osteoligamentäre Dekompression auch ohne Erfolg.

Ich hab unklare Refelexbögen Nervus pudendus auf Ischiadicus rechts. Neurogene Blasenstörung. Und jetzt auch neurogener umbau in den Oberschenkeln beidseits rechs mehr als links. Was nun ?. Auch Zeichen einee denervierend Nervenveränderung.
Man enpfahl mir eine spinale Angiographie um eine Gefäßanomalie auszuschließen bishe rnoch nicht durchgeführt. DAs EMG zeigt deutliche Faszikulationen der unteren Extremitäten, aber links keine Schmerzen sondern nur rechts, Muskelschmerzen ala Muskelkater, Muskeldeforamtionen, aber noch funktionierende Reflexe und obere Grenzwertige NLG rechts. Diabetes, MS, ALS usw Metallvergiftung alles ausgeschlossen ! derzeit entwickelt sich eine linksbetonte Paraparese unklarer Herkunft. Es fehlt noch diese Angiographie, eine Stoffwechselstörung oder eine Autoimunnerkrankung. In welcher Uni Klinik, bundesweit kann man das gut machen, bzw wer hat gute Erfahrungen. Auch eine Gefäßanomalie der Durale Fuistel kann zu solchen Symptomen führen. Zumal ich 1993 schon einam eine akute Querschnittlähmung auf dem Tennisplatz hatte aber relativ schmerzlos. Ging aber nach 3 Tagen bis 3 Wochen von alleine weg. Wurde aber damals auch nicht erkannt. Lumbalpunktion und MRT blieb damals unerklöärlicherweise aus. Keine LWS Schmerzen damals. Viele meinen es hätte auch ein spinaler Schock oder ein spinalis Anterios Syndrom sein können. Derzeit sensible Defizite von TH 12 bis S5

Ich suche jetzt bundesweit ne Klinik die sich mit neurologischen und spinalen ERkrankungen auskennen !!! Auslöser war eine BSV OP links an S1 die nun beidseits innerhalb von 1 Jahr eine Paraparese auslöst, Was sich niemand so erklären kann !!! Ich glaub der Ursprung liegt in dem Ereignis von 1993

Mein Operateur meinte Uni Klinik Tübingen Neurologie udn Neuroradiologie wegen ANgiographie !

Viele Grüße

Schatzepopöchen
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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von Schatzepopöchen » Sonntag 18. Juni 2017, 20:37

Hallo DekeRivers!

Ich bin über google auf deinen Beitrag gestoßen (etwas ähnliche Problematik) und wollte mal fragen, wie es dir jetzt geht bzw. was sich mittlerweile als Ursache herausgestellt hat.

Viele Grüße

DekeRivers
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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von DekeRivers » Dienstag 1. August 2017, 08:06

Halloo, ich möchte meine Geschichte hier noch mal schreiben, weil sie schon älter ist, ich aber immer noch auf der suche bin,

vor 10 Jahren haben bei mir die beiden BSV L4/5 und L5/S1 schwere Beschwerden hervorgerufen mit starken Schmerzen und Fußheberschwäche und Fusenkerparese. Wurde aber nicht operiert sondern nach 6 monatiger konservativer Schmerztherapie und PRT spritzen wieder hinbekommen.

Dann traten ca im Jahr 2005 auf der RECHTEN Seite im rechten Fuß leichte Brennschmerzen auf speziell auf dem Fußrücken. Geschlossene Schuhe verursachten Brennschmerzen und in den letzten Jahren bekamm ich auch Brennschmerzen an der Außenseite der Wade und im Unterschenkel speziell beim sitzen und Berührungen traten Brennschmerzen auf und leichte Mißempfindungen wie heiß/'kalt gestört. Aber NUR RECHTS. ich hab mir nix dabei gedacht, weil diese nicht ständig da waren, und manchmal auch erst nach stundenlangem sitzen auftraten. Außerdem dachte ich naja hast halt auch Stenosen und engen Spinalkanal wird halt langsam eng, mal sehen wie lange das gut geht.

Jetzt mußte ich leider im März diesen Jahres doch an L5/S1 links operiert werden. Zuerst war alles gut. LINKS keine Schmerzen mehr und Verbesserung der parese. Dann traten plötzlich auf der rechten Seite noch heftigere Brennschmerzen im ganzen rechten Bein auf. Hab das eigenständig mit Cortison behandelt (prednisolon) die ich auch im KH bekommen hatte und Wärmebäder. Leichte Besserung. Dann kam ich in die Anschlußheilbehandlung wieder starke brennende Schmerzen im ganzen Bein und jetzt auch bis in die Leiste und Genitalbereich und Taubheit in den kleinen Zehen. Kontroll MRT gemacht, kein auffäliger Befund RECHTs, keine weiteren BSV. Also gab man mir Lyrica damit gingen die schmerzen zwar weg, aber es begannen starke Faszikulationen und Muskeldeformierungen der Wade rechts. Links habe ich gar keine Schmerzen.

Dann abends plötzlich leichter stechender Schmerz in der Leistengegend rechts. Am nächsten Morgen schwacher Harnstrahl und leichte Erektionsprobleme und schwacher Schwellkörper.So ging das bis Mai bis dann kribbeln und jucken in der Blasengegend dazu kam(keine organischer Befund) Seitdem Blasenprobleme und Verlust der Beckenbodenmuskulatur. das alles innerhalb von 3 Monaten und erst nach der BSV OP L5/S1

Ich habe sämtliche NC gefragt ca 6 Stück jeder meinte, rechts ist zwar eng, aber das kommt nicht von den Stenosen ! der Operateur sagt "nein das kann nicht von der OP kommen wenn wir links operieren kann das rechts keine Probleme machen", ebnso ein 2. NC aus Bielefeld. Ich wurde 2 mal Neurologisch durchgetestet. 2 mal Lumbalpunktion keine auffälige Erkrankungen des ZNS, oder Diabetes, oder sonst was. Nervenleitgeschwindigkeit ist auch noch Ok, aber man hat neurogene Schäden beim EMG festgestellt mit der Diagnose. Wir können uns das nicht erklären wir müssen psychosomatik in erwägung ziehen. Diagnose PNP wurde nicht wirklich gestellt !

Aber es ist doch komisch, das genau in den Dermatomen rechts für L5/4 und L5/S1 die Brennschmerzen und Missempfindungen sind. Aber Jeder Orthopäde und NC meint LINKS liegende Bandscheibenvorfälle können rechts keine Schädigungen hervorrufen. Seltsam ist aber auch das mir auf der rechten Seite immer das Bein einschläft beim Schlafen auf der Seite. Kann sich innerhalb von 3 Monaten eine PNP zu einer autonomen entwicklen ? habe seitdem die verstärkten Schmerzen, manchmal auch Schubartig, sowie Potenz- und Blasenprobleme, Entleerung geht noch auch keine Inkontinenz aber Gefühlsstörung ebenso im Genital. Sozusagen die fein sensiblen Nervenzellen sind nicht mehr so vorhanden. Kann eine PNP von der S1 Wurzel auf den pudendus nerv übersringen ? Pudendus SEP war auch unauffälig, aber es fühlt sich halt taub und wabbelig bis matschig an da unten. Schwellkörper verkleinert, brennende Hoden, keine Beckenbodenmuskulatur, schwacher Harnstrahl. Kann das alles Psychosomatisch sein oder was kann ich noch tun ? Durchblutung testen ? Vitamine ? Eine Neurologische Fachklinik ? Nervenbiopsie ?


Mittlerweile bin ich sogar zum 3. mal links an der Wirbelsäule operiert worden, Keine Verbesserung, statdessen haben die narbigen Veränderungen die linke S1 Wurzel nun komplett geschädigt. Linke Wade komplett atrophiert und gelähmt kann nur noch hinken.Der Nerv links liegt komplett in der Narbe drin, macht aber null Schmerzen !. Vermutlich schon tot. Es erklärt aber nicht die Beschwerden rechts.
Ich war auch bei Prof Dengler im INI Hannover der hat durch ein ausführliches EMG nun auch endlich mal die anderen Muskeln gemessen Ich habe neurogenen Umbau in den Oberschenkeln, lateral, medial, Unterschenkeln deutliches Faszikulieren, neuropathische Brennschmerzen allerdings nur rechts teilweise positive Wellen und Fibrillationen. Eien spinale Angiographie war auch ohne Befund in der Werner Wicker Klinik.
Nach Jahrelanger Odysee und Operationen bin ich nun in der MHH Hannover gelandet dort hat man nun eine Hautbiopsie mit verdacht auf Small Fiber gemacht. Also links ist der Nervenschäden durch die OP und Vernarbung entstanden vermutlich was mich nur wundert das die Höhe L5 links nun auch kaput geht obwohl ich da nie schmerzen hatte, aber der OPerateur hatte sie sich halt angesehen nur vom ansehen ging derNerv kaputt :( Auch merkwürdig.

Kann eine SFN Neuropathie auch so schnell innerhalb von Monaten die Blase und Genitalnerven schädien ? Komischerweise wenn man mich piekst merk ich das gut aber so direkt auf der Haut ist die sensibilität gestört bis in den Beckenboen und Genitalbereich. Kneifen merk ich aber streichlen ist taub. Greift eine SFN auch teilweise die Muskeln an ? sie verschmächtigen sich immer mehr. Es brennt halt auf der Haut etwas darunter die Musklen verkrampfen, manchm,al tut wärme gut weil es sich entspannend anfühlt. Wie gesagt generalisierte PNP ist es nicht dafür sind die Messwerte zu gut. Was bei einer Small Fiber ja nicht ungewöhnlich ist. Diagnose steht noch aus. Aber mitlerweile fängt auch ein leichtes brennen im Oberschenkel rechts an, manchmal sogar bis um Dammbereich. Es gibt auch Tage wenn ich mich abends hinlege ist es morgens erstmal schwächer nimmt aber unter Belastung zu. Mittleweile hab ich dann auch so eine Art RLS entwickelt auch besonders rechts. Es juckt und Brennt am Fußknöchel rechts und dann fängt plötzlich das ganze linke Bein besonders am Oberschenkel so zu zucken an das wird dann schwächer und kommt nach ein paar sekunden wieder. Hält manchmal bis zu 30 Minuten an. MAnliest nix eindeutiges über Small Fiber angeblich betrifft es "NUR" die Hautnerven ? WO kann ich wirklich mehr über die Symptome einer Small Fiber erfahren ? Ursaceh konnte auch noch nicht gefunden werden Laborchemisch udn neuronale Antikörper negativ. Psychischer Stress ? Depressionen ? sind leider auch schon vorhanden. Alles fing damals 2005 nach den BSV an.

Von der Wirbelsäule kann es angeblich nicht kommen 3. OP´s waren ohne Erfolg angeblich wird rechts nix bedrängt.

Kann eine Small Fiber rechts durch eien OP links verschlimmert werden ? Man liest einfach zu wenig darüber angeblich gibt es das nicht. Ich hab hier im Forum aber auch gelesen das jemadn nach einer Knie OP plötzlich Brennnschmeren bekommen hat.

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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von hope1903 » Samstag 5. August 2017, 16:34

Hallo,

ich kann dir leider nicht viel zu deinen Symptomem sagen und helfen. Ich bin selbst erst seit 5 Wochen extrem mit SFN betroffen. Habe meine Krankheitsgeschichte hier gepostet, aber leider habe ich keine Antworten erhalten, dabei hatte ich gehofft, hier auf Gleichgesinnte zu treffen. :(

Ich kann dir nur so viel sagen, dass sich die SFN extrem schnell ausbreiten kann(bei mir innerhalb von 5 Wochen auf den ganzen Körper und sehr schmerzhaft) und auch die inneren Organe betreffen kann. Ich weiß leider nicht mehr wo ich das gelesen habe, aber das ist wohl leider möglich. Ich bin auch nach wie vor auf der Suche nach dem Warum, woher dieser Mist kommt, aber viel Hoffnung habe ich nicht, dass man eine Antwort bekommt. Allerdings hatte auch ich sehr viel stress in den letzten 2 Jahren und denke vielleicht, dass das der Auslöser sein könnte? Aber warum sollten Nerven absterben durch stress?? Das ist alles so unverständlich.

Hattest du schon eine Hautbiopsie und wurde Small fiber bestätigt?

Ich bin am überlegen mir Rat in der Uniklinik Würzburg zu holen, auch wenn ich dafür 300 km fahren muss, aber die kennen sich wohl mit dem Mist relativ gut aus.

Viele Grüße hope

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Lighthouse
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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von Lighthouse » Montag 7. August 2017, 05:57

Guten Morgen hope1903,

ich bin auch von PNP betroffen, war in neurologischer ambulanter Behandlung, im Klinikum Itzehoe auf der Neurologie und in der Asklepios Klinik, Hamburg St. Georg und habe alle Kontrolluntersuchungen über mich ergehen lassen. Diagnose PNP unklarer Genese am ehesten durch Diabetes obwohl ich einen HbA1c von 5,7 habe.

LG Rolf
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DekeRivers
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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von DekeRivers » Montag 7. August 2017, 07:29

Guten Morgen,

eine Hautiopie wurde vor 5 Wochen in der MHH Hannover gemacht, ERgebnis steht noch aus. Was mich nur wundert das es durch Bandscheibenvorfälle links kam, das glaube ich zumindest jedenfalls find die ganze scheiße rechts 2 Jahre nach den Vorfällen links an udn nach der Op 2015 links verschlimmerte es sich rechts. Jetzt hab ich ketzte Woche so ein akuten Schub von brennschmerzen rechts gehabt, Fuß Oberschenkel sogar bis an den rechten Hoden und zum After, seit dem kann ich plötzlich noch schlechter Wasser lassen udn hab das GEfühl mein Glied ist nur auch aus gummi udn hängt schlaff am Körper. Das ist doch nicht normal ? 12 Jahre lang entwicklet es sich ganz langsam schleichend nur rechts udn dann durch ein OP links breitet es sich sofort auf Blase, Darm und Genital aus ?

Wieso gibt es so komische sachen von denen niemand etwas weiss ? ich bin echt am verzweifeln ich hab schon diverse Weinkrämpfe Nervenzusammenbrüch usw. Ich bin Impotent geworden innerhalb von Wochen, Blasenentleerungstörung, Taubheit im Genital Atrophie der Beckenbodenmuskulatur udn mein rechts beim ist am zucken udn Faszikulieren ohne Ende außerdem brennt es jetzt auch noch in der Leiste. Ich bin bald BU unfähig bekomm kaum Geld und das auch noch. DA kann man sich doch gleich die Kugel geben. Den Rest meines Leben mit den PRoblemen eventuel Katheter udn Rollstuhl ohne vernünftige Rente, das schaff ich nicht

GRuß

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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von Lighthouse » Montag 7. August 2017, 14:53

Moin, Moin DekeRivers,

wenn man verzweifelt ist greift der Mensch zu Strohhalmen um sich zu retten. Du hast bereits einiges angeleiert. Ein Versuch wäre es mit deiner Krankenkasse zu reden, wie man dir helfen könnte, denn das Problem scheint ja zwischen Orthopädie und Neurologie zu liegen.

Wünsche Dir viel Glück und baldige Genesung.

LG Rolf
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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von hope1903 » Mittwoch 9. August 2017, 19:08

Hallo,

meine Güte ich kann deine Verzweiflung wirklich nachvollziehen..das klingt nicht gut. Das sich PNP nach einer OP entwickelt habe ich auch schon öfter gelesen..eine Erklärung dafür gibt wie so oft leider nicht.

Wegen der Blasenstörung.. nimmst du Lyrica ? Manchmal können auch Medis Blasenstörungen verursachen.. ich kann von Lyrica nicht mehr wie 2x 75 mg nehmen, da ich sonst stechen in der Blasen bekomme -.- ist wirklich zum verzweifeln, weiß auch nicht wie es weiter gehen soll.. aktuell bin ich noch krankgeschrieben, muss aber bald wieder arbeiten gehen und meine Hände sind so schlimm betroffen, dass ich nicht weiß wie ich den Büroalltag am Pc überstehen soll. :(

Grüße

Katze123
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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von Katze123 » Donnerstag 31. August 2017, 19:50

Hallo Hoppe,

Hast du dich auf Schwermetallvergiftung und Borellien untersuchen lassen? Sehr oft hängt die Krankheit damit zusammen, Ich bin selbst von PNP betroffen habe eine Bleivergiftung und entgifte schon mehrere Monate, aber leider hat sich nichts gebessert.
Bei mir war auch der Borrelientest positiv.
Ich hab gelesen, daß Amalganfüllungen und Goldkronen nebeneinander sich nicht vertragen u. vergiften. Freu mich über eine Rückmeldung von dir. Gruß
Inge

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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von hope1903 » Dienstag 5. September 2017, 14:10

Hallo Katze,

ja auch Borrelien sind bei mir untersucht worden. D.h. ELISA und im Liquor negativ. Das war auch meine erste Vermutung, da ich als Kind sehr viele Zecken mit nachhause gebracht habe und wir auch einen Hund hatten der viele hatte. Amalgamfüllungen habe ich keine, allerdings hatte meine Mutter welche und ich habe schon gelesen, dass das wohl auch auf das Kind übertragbar ist?! Wie sieht so eine Quecksilberentgiftung aus? Was musst du einnnehmen?

LG Hope

Eierdieb
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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von Eierdieb » Dienstag 5. September 2017, 17:18

@ Deke Rivers

Willkommen im Club :(

Bei mir als Diabetiker stand die Diagnose schon vor der Untersuchung fest. Diabetische PNP.
War zwar die totale Fehldiagnose, wenn die Ärzte nicht weiter wissen nehmen sie das naheliegende. Die wollten mir doch ernsthaft Lyrica verschreiben wegen einem belastungsabhängigen Schmerz in der LWS. Also den ganzen tag neben mir stehen und nix mehr peilen wegen PNP die keine ist.
Ansonsten kommen mir deine Beschwerden bekannt vor.
Habe zwar keine Bandscheibenvorfälle, aber Wirbelgleiten.

Und dafür war ich in einer "Spezialklinik"..

hope1903
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Re: verzweifelte Suche nach PNP Ursache

Beitrag von hope1903 » Freitag 15. September 2017, 04:54

DekeRivers hast du inzwischen das Ergebnis der Hautbiopsie?

Grüße hope

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