Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Hier kannst du Fragen zum Thema Diagnostik stellen
z.B. Was ist eine Lumbalpunktion, warum ist ein ENG nötig etc.

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Tina35
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Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von Tina35 » Donnerstag 9. September 2010, 19:48

Hallo Ihr,

mich würde Interessieren wie alt Ihr wart als Eure Polyneuropathie Diagnostiziert wurde?
Was für eine Polyneuropathie Ihr habt ob erblich, Alkohol, Diabetis und so weiter?
Bei wem ist keine Grunderkrankung festgestellt worden?
Ich habe auch Polyneuropathie man weiß immer noch nicht woher sie kommt, war in 2 verschiedenen Kliniken. :(
Mir wird immer gesagt ich währe mit 36 zu jung für diese Erkrankung. :(
Deshalb meine Neugierigen Fragen.

Ich sage schon mal danke im voraus :P
Tina

Hochlandsmiti
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Deine Diagnose: Bsv C6/ C7,
OP 2008- Versorgung mit einer "Prodisc",
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PNP (beide Ulnaris- und beide Peroneusnerven)
axonale und demyelinisierende PNP
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von Hochlandsmiti » Donnerstag 9. September 2010, 20:24

Hallo, Tina, :herz-will: hier im Forum!!!

Als meine PNP diagnostiziert wurde, war ich 44.
Meine Ursache ist auch noch völlig unklar.
Außerdem gibt es über 600 Arten von PNP, diabetische, alkoholische,sensible, axonale, vererbte, MMN, ....
Vieles kannst Du hier im Forum nachlesen.
Also, viel Anregung beim "Stöbern".
Könntest Du uns schreiben,welche Beschwerden Du hast und wer Deine PNP feststellte?
Liebe Grüße
Smiti
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Tina35
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von Tina35 » Donnerstag 9. September 2010, 20:33

Festgestellt hat es mein Neurologe, mit einer Nervenmessung.
Dann lag ich im Johannes Hospital in Hagen dort wurden viele Blutuntersuchungen gemacht, ob.Dann Nervenmessungen Polyneuropathie bestätigt. MRT Schädel, MRT Wirbelsäule auch ob. Neurologische Allgemeinuntersuchungen dort wurde ein Breitblasiger gang mit gang Unsicherheit, und Reflexminderungen festgestellt.EKG ob.
Jetzt bin ich in der Uniklinik in Essen gewesen , die wollen die Nerven Muskelbiopsie machen.
Ich habe wattige Füße das zieht ab und zu die Unterschenkel an der Aussenseite hoch, und immer wiederkommende Krämpfe in den Zehen sie ziehen sich dann Richtung Nase hoch.
Tina

hespertal
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von hespertal » Samstag 11. September 2010, 10:43

bei mir ist es eindeutig der vorangegangene Pfusch der Ärzte/Chefärzte, bei denen offensichtlich nur das Abzocken der privaten Patienten und weniger die qualitative Arbeit im Vordergrund steht. Ich traue heute keinem Arzt mehr über den Weg und überlege mir immer noch, ob ich den für meine PNP aufgrund flascher Chemotherapie verantwortlichen Chefarzt verklage. Aber das bringt ja ohnehin wenig, weil dieser Berufsstand sich gegenseitig deckt. Tut mir leid, das hier so drastisch sagen zu müssen.

Hochlandsmiti
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von Hochlandsmiti » Samstag 11. September 2010, 14:12

Tina, kannst du noch arbeiten, bzw. welchen Beruf hast Du inne?

Hast Du Freunde, die Dich unterstützen? :traurig01:

Und ja, Du hast recht. Es ist für einen immer besser zu wissen,
woran man ist und welcher Ursache die PNP entspringt.
Wie schon geschrieben gibt es auch eine angeborene PNP, so dass es auch noch viel Jüngere treffen kann.

Oft passiert es aber auch erst im Alter,
wenn die inneren Zellen nicht mehr so " frisch" sind, wenn ich das mal so schreiben darf.
Deinen Äußerungen zu Folge ist bei Dir auch Diabetes und Alkoholische PNP ausgeschlossen.

Machst Du was gegen die PNP, wie Physio? :pnp046:
Nimmst Du Medikamente gegen die PNP, wie Gabapentin oder Lyrica? :aebae:
Liebe grüße
von Smiti
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Achim
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von Achim » Samstag 11. September 2010, 21:28

Liebe Freunde, lieber Hespertal,

Du hast schon mehrfach Deine Verzweiflung, Deinen Zorn über den Chefarzt zum Ausdruck gebracht, lieber Hespertal, der Deine PNP per Chemo verursacht hat.

Kannst/willst Du uns bitte Einzelheiten berichten, damit anderen Mitgliedern unseres Forums Deine schlechten Erfahrungen erspart bleiben können?

Danke!

Liebe Grüsse.

Achim
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hespertal
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von hespertal » Sonntag 12. September 2010, 11:52

der Vorwurf meinerseits an den Chefarzt richtet sich in erster Linie auf die im Vorfeld mangelhafte bzw. unzureichende Aufklärung über evt. auftretende Folgen einer Chemotherapie. Man kann vom Patienten, den man mit Gewalt zur Chemo überredet nicht verlangen, dass er über die möglichen Folgen informiert ist. Dafür sind eben die Ärzte da. Aufgrund meienr bereits nach der ersten und zweiten Therapie vorgebrachten Probleme mit den pelzigen Händen und Beinen hätte man so schlau sein müssen, dass man die Zusammensetzung der Infusionen von Oxaliplatin entsprechend ändert. Lediglich von einem Oberarzt kam mal im Rahmen eines Gesprächs über die geschilderten Probleme der Hinweis, dass man das ernst nehmen sollte. Das wars aber auch. Man hatte mir dann Gabapentin und Lyrica verordnet, was aber überhaupt nichts brachte. Als das Kind am Ende der Chemo dann in den Brunnen gefallen war, hatte man mir nur den Rat gegeben, dass ich eben zum Neurologen soll. Und die hatten außer hohen Rechnungen auch keinen Vorschlag zur Verbesserung der Symptome. Daher meine Wut auf unfähige Ärzte.
Hinzufügen möchte ich noch, dass man mir im Rahmen der Chemobehandlung auch noch zwei Thrombosen am Oberarm und am Oberschenkel produziert hatte. Auf meine Beschwerden hin, hatte man entgegnet, dass ich wohl für Thrombosen anfällig sei. Solch ein Quatsch hatte ich denen gesagt, ich hatte noch nie in meinem Leben eine Thrombose gehabt. Dann hatte man mir zu allem Überfluss noch teure Heparin Spritzen verordnet. Erst auf mein Nachfragen, ob es nichts preiswerteres als diese teuren unangenehmen Spritzen gibt, die ich 2x am Tag ansetzen musste, kam dann so ein Arzt auf die Idee, dass man da ja auch Marcomal nehmen könnte. Und dann kommt immer der allgemein dumme Hinweis der Ärzte, dass ja ohnehin alles die Krankenversicherung bezahlen würde. Aber da die Ärzte ja an den Verschreibungen von teuren Medikamenten auch ihre Vorteile von den Arzneimittelfirmen honoriert bekommen, wundert einen da gar nichts mehr.

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Achim
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von Achim » Sonntag 12. September 2010, 12:56

Lieber Hespertal,

zunächst herzlichen Dank für Deine schnelle Reaktion/Antwort!Denke, dass wir Dich und Deine Verzweiflung gut verstehen können.

Welchen Ratschlag, welche Vorschläge würdest Du den Mitgliedern unseres Forums geben, die vielleicht ebenso wie Du, sich einer Chemo unterziehen (müssen) und
die von Dir geschilderten "Nebenwirkungen"/Folgeerkrankungen vermeiden wollen?

Was können wir konkret aus Deinen schlechten Erfahrungen lernen?

LG

Achim
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hespertal
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von hespertal » Sonntag 12. September 2010, 19:27

Meine heutige Devise ist zwangsläufig die "traue keinem Arzt mehr". In Sachen Orthopädie hatte ich ähnlich schlechte Erfahrungen mit einem verschobenen Rückenwirbel gemacht. Spondylolisthesis im Bereich L4/5 wurde nach einer Röntgenaufnahme zufällig entdeckt. Der dazu konsultierte Facharzt fragte mich, warum ich deshalb keine Probleme oder Schmerzen habe. Ich sagte, ich habe keinerlei Probleme u. Schmerzen mit diesem verschobenen Wirbel. Es war auch nicht festzustellen, wie lange ich diesen verschobenen Wirbel schon habe. Er riet mir, dann sind sie froh und lassen alles so wie es ist. Ein Kollege riet mir damals aber, dass ich doch unbedingt die Meinung eines anderen Orthopädie Spzialisten einholen sollte. Es war ein angeblich so guter "Spezialist", zu dem die Kundschaft auch aus anderen Ländern angereist kam. Er meinte dann nach einer Untersuchung, "das Problem kriegen wir in den Griff". Und damit fing die Malaise an. Erst mal wurde rundrum um den Wirbel gespritzt. Die daraufhin eingetretenen Schmerzen waren kaum auszuhalten. usw. usw. Ich sollte eben mehr Geduld aufbringen, hieß es auf meine Vorhaltungen. Habe dann nach 3 Monaten und teuren Rechnungen die Behandlung abgebrochen. Dies ist zwar ein total anderer Fall, zeigt aber auf, was gerade bei Ärzten gepfuscht wird. Gute 2 Jahre hatte ich noch mit den Schmerzen zu kämpfen. Empfohlene Operationen von anderen aufgesuchten Koryphäen habe ich dankend abgelehnt. Würde sonst wahrscheinlich heute im Rollstuhl sitzen, wenn ich diesen Empfehlungen gefolgt wäre. Inzwischen hat sich das Problem von alleine wieder erledigt.
Zum konkreten Problem mit der PNP kann ich nur auf Berichte verweisen, die besagen, dass gerade mit durchgeführten Chemotherapien in Krankenhäusern viel zu schnell begonnen wird. In vielen Fällen wären die eingetretenen Nebenerscheinungen nie aufgetreten und ob durch Chemo der Heilungsprozess verbessert wird, ist wirklich zu bezweifeln. Hier schüren meines Erachtens die Ärzte viel zu viel Ängste bei den Betroffenen und das ganz bewusst. Aber es kommt wohl auch immer auf den Einzelfall an. Da ich morgen wieder zu einer routinemäßigen Kontrolluntersuchung und am Folgetag zu einer Koloskopie gehe, habe ich mich vor einigen Tagen mal wieder ins Forum eingeklinkt. Ich muss noch sagen, dass ich Ende Oktober eine Kur wegen der PNP in einer Privatklinik antrete. Bringen wird es zwar wohl kaum was, aber ich bin gespannt, was die dortigen Ärzte alles zu erzählen wissen. Lasst Euch dennoch von meinen negativen Berichten jetzt bitte nicht kopfscheu machen.

Gery
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von Gery » Montag 13. September 2010, 17:47

Hallo Tina,
vor gut 3 Monate wurde bei mir PNP festgestellt. Außer ein Kribbeln und ein Taubheitsgefühl habe ich keine weiteren Symptome. Es liegt auch keine Grunderkrankung vor. Ich bin 44 jahre alt.

Lieben Gruß
Juliane (Gery)

BieneL
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von BieneL » Dienstag 14. September 2010, 07:45

Ich bin 49 Jahre alt und leide schon sehr lange an Kribbeln, Taubheitsgefühl, Schwäche und Schmerzen in Armen und Beinen. PNP wurde aber jetzt erst festgestellt. Blutuntersuchung hat nichts ergeben.

sepplchen
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von sepplchen » Dienstag 14. September 2010, 14:44

Bin 48 Jahre alt,alkoholisch bedingte PNP,axonal,sensibel,festgestellt vor 3 Jahren.

HANS_EVERS
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Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von HANS_EVERS » Dienstag 14. September 2010, 17:47

Hallo Hespertal,
es würde mich sehr interessieren, ob Dir die Kur, die Du Ende Okktober wegen PNP beginnst, etwas bringt.
Habe ebenfalls wegen PNP eine ambulante Kur über 5 Wochen im Februar gemacht.
Mir hat es sehr viel gebracht. Bin wendiger geworden, kann mich besser bücken, habe gelernt vom Boden
aufzustehen. Habe Nordic Walking gelernt und und und. Hatte 3 x die Woche Wassergymnastik, was mir
auch sehr gut getan hat. :D
Eine stätionäre Kur ist viel besser, hat mehr Urlaubs-Charakter. Eine ambulante Kur ist viel stressiger.
Habe bereits beides gemacht.
Schreibe doch mal, wie es war. :pnp028:
Gruß :tschuess:
Hans Evers

Rainer64
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Registriert: Dienstag 26. Mai 2009, 18:19
Deine Diagnose: Polyneuropathie - HMSN.
Morbus Hirschsprung.
Knötchen auf der Schilddrüse.
Nierensteine.

Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von Rainer64 » Dienstag 14. September 2010, 19:09

Hallo,

ich habe HMSN bzw. CMT.
Das ist die "erbliche Variante" der Polyneuropathie.

Ich bin 46 Jahre alt und festgestellt wurde bei mir die HMSN letztes Jahr.
Zuerst von einem niedergelassenen Neurologen und dann stationär in einer Uniklinik.
Genetisch bestätigt wurde die HMSN bzw. CMT bei mir dieses Jahr.

Gruß
Rainer64

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sandra39
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Deine Diagnose: BSV L5/S1, Verdacht auf Fibro. Chronische Neuropathie und Ischialgie. Seit 2 Jahren immer wieder Probleme mit Herpes. Seither PNP im Ilio-Sacral-Bereich ausstrahlend in beide Beine.
Wohnort: München

Re: Was ist der Grund für Eure Polyneuropathie?

Beitrag von sandra39 » Samstag 18. September 2010, 12:17

Hallo zusammen,
bei mir ist die Ursache noch nicht geklärt, weil ich noch in der Klärungsphase bin und noch auf der Suche nach einem Arzt, der sich mit PNP auskennt.
Auch die Abgrenzung zu Fibromyalgie und HSP (High sensitive Persons) scheint schwierig, da sich manche Symptome überlappen.

Kennt jemand von euch einen guten Arzt in München?

:tschuess:

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