Rituximab und Ivig (Privigen )

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Tina64
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Rituximab und Ivig (Privigen )

Beitrag von Tina64 » Donnerstag 9. Juli 2015, 18:50

Hallo miteinander,

ich bin neu hierr.Ich habe im Juli 14 die Diagnose CIDP bekommen,bei mir fing es im April 14 mit Fußkribbeln an (vorher hatte ich nie was).
ICH BIN 51 Jahre alt.Bei mir ging es dann seit der Diagnose steil bergab.Das Hauptproblem liegt bei den sensiblen Nerven,
die ruckzuck ausfiehlen,so dass die Füsse komplett taub sind und ich auch kein Auto mehr fahren konnte seid Sept. Letzten Jahres. ICH wurde durch die fehlende Tiefensensibilität so unsicher,dass ich ab Okt.14 am Rollator ging.
Bei Diagnosestellung im Juli erhielt ich sofortan 5 Tagen Cortison ohne Wirkung.
Nch einer Woche gab es dann die Initialdosis Privigen an 5 Tagen mit 2 g pro kg Körpergewicht.Leider ohne Besserung.Bis Oktober gab es dann mtl. Privigen,trotzdem wurde es immer schlechter .
Im Oktober ging ich dann wieder ins Krankenhaus zur 6 maligen Immunadsorption.Im Dez.14 erhielt ich dann in 14 tägigem Abstand Rituximab.Parallel wurde mir empfohlen mir doch wieder die Ivig geben zu lassen.
Seid Februar 15 erhalte ich diese wieder alle 4 Wochen,im März trat dann eine Besserungl ein.
Meineu Hände wurden besser,ich habe mehr Kraft,kann wieder richtig schreiben,den Rollator lasse ich seit Mai nun weg.
Jetzt habe ich den Eindruck,dass keine weitere Besserung mehr eintritt.
Die Taubheiten sind nicht weniger geworden,damit sieht mein Gangbild weiterhin schlecht aus.Ich kann nur kurze kleine Schritte machen.Oft habe ich an den Unterschenkeln starke Kompressionsgefühle.
Ich habe keine Begleiterkrankungen,keine Gelenksprobleme.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?Wer hat noch Tipps für mich.Was kann man gegen die Taubheitsgefühle machen?
Kann man noch mit Verbesserungen rechnen?Ich freue mich über jede Antwort.

l.g.
v.Tina

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