Rituximab und Ivig (Privigen )

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Tina64
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Rituximab und Ivig (Privigen )

Beitrag von Tina64 » Donnerstag 9. Juli 2015, 18:50

Hallo miteinander,

ich bin neu hierr.Ich habe im Juli 14 die Diagnose CIDP bekommen,bei mir fing es im April 14 mit Fußkribbeln an (vorher hatte ich nie was).
ICH BIN 51 Jahre alt.Bei mir ging es dann seit der Diagnose steil bergab.Das Hauptproblem liegt bei den sensiblen Nerven,
die ruckzuck ausfiehlen,so dass die Füsse komplett taub sind und ich auch kein Auto mehr fahren konnte seid Sept. Letzten Jahres. ICH wurde durch die fehlende Tiefensensibilität so unsicher,dass ich ab Okt.14 am Rollator ging.
Bei Diagnosestellung im Juli erhielt ich sofortan 5 Tagen Cortison ohne Wirkung.
Nch einer Woche gab es dann die Initialdosis Privigen an 5 Tagen mit 2 g pro kg Körpergewicht.Leider ohne Besserung.Bis Oktober gab es dann mtl. Privigen,trotzdem wurde es immer schlechter .
Im Oktober ging ich dann wieder ins Krankenhaus zur 6 maligen Immunadsorption.Im Dez.14 erhielt ich dann in 14 tägigem Abstand Rituximab.Parallel wurde mir empfohlen mir doch wieder die Ivig geben zu lassen.
Seid Februar 15 erhalte ich diese wieder alle 4 Wochen,im März trat dann eine Besserungl ein.
Meineu Hände wurden besser,ich habe mehr Kraft,kann wieder richtig schreiben,den Rollator lasse ich seit Mai nun weg.
Jetzt habe ich den Eindruck,dass keine weitere Besserung mehr eintritt.
Die Taubheiten sind nicht weniger geworden,damit sieht mein Gangbild weiterhin schlecht aus.Ich kann nur kurze kleine Schritte machen.Oft habe ich an den Unterschenkeln starke Kompressionsgefühle.
Ich habe keine Begleiterkrankungen,keine Gelenksprobleme.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?Wer hat noch Tipps für mich.Was kann man gegen die Taubheitsgefühle machen?
Kann man noch mit Verbesserungen rechnen?Ich freue mich über jede Antwort.

l.g.
v.Tina

erich78
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Re: Rituximab und Ivig (Privigen )

Beitrag von erich78 » Montag 4. Januar 2016, 13:22

Hallo Tina,

ich bin neu hier und habe beim Lesen Ihres Beitrags einige Ähnlichkeiten zum Krankheitsbild meines Vaters festgestellt. Er hat PNP mit unbekannter Ursache. Sein Zustand hat sich im letzten Jahr drastisch verschlechtert. Nach den Füßen und Beinen verliert jetzt auch in den Händen das Gefühl. Da bei ihm im Blut Eiweiße festgestellt wurden, die wohl nicht hingehören, hat man ihm eine Behandlung mit Ritoximab vorgeschlagen. Sein Arzt meint, es könne sich um eine PNP bei monoklonalen Gammopathien handeln. Wurde diese Diagnose bei Ihnen auch gestellt bzw. weshalb wurden Sie mit Rituximab behandelt? Wie waren die Nebenwirkungen von Rituximab? Wie geht es Ihnen jetzt? Würde mich über eine Antwort freuen.

Gruß, Jutta

Tina64
Beiträge: 7
Registriert: Donnerstag 9. Juli 2015, 16:48

Re: Rituximab und Ivig (Privigen )

Beitrag von Tina64 » Mittwoch 24. Februar 2016, 21:40

Hallo Jutta,

nein bei mir wurde die klare Diagnose CIDP gestellt.Eine monoklonale Gammopathie habe ich nicht,aber ich kenne eine Betroffene,sie hat eine monoklonale Gammopathie unbekannter Signifikanz.Auch sie wurde mit Rituximab behandelt.Nach Empfehlung der Charite, die langjährige Erfahrung mit Rituximab haben gibt man es so alle halbe Jahr für erstmal 2 Jahre.Ziel ist es, die Krankheit zum Stehen zu bringen.Also ich hat bei Rituximab keine Nebenwirkung,2 mal habe ich es intravenös bekommen und das letzte Mal im Dezember 15 subcutan,dies dauert dann 5 min,wobei die Infusion mindestens 4 Stunden dauert.Da muss man mit dem Arzt sprechen,viele kennen das noch nicht.Die subcutane Spritze ist auch preiswerter f.die KK.Fragen sie,wenn sie noch Fragen haben.Meine Hände sind auch betroffen,die Handflächen sind taub.Es es war f.ca einem Jahr viel schlimmer,ich konnte fast nicht mehr schreiben.Dies hat sich gebessert,die Kraft ist wieder da.Ich fahre wieder Auto l,leider umgerüstet,da ich kein Gefühl in den Fußsohlen habe und ich arbeite wieder voll (im Büro),aber ich habe eben eine erhebliche Gangstörung,da die Füsse taub sind.Trotzdem Kopf hoch.Ivig und Rituximab können gut helfen,parallel spritze ich mir selber Vit.B 12 und nehme Vitalpilze Herecium.

l.g.Tina


Viele Grüsse Tina :pnp028:

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