Regionaltreffen in Hessen

Hier könnt ihr Treffen organisieren, Kontakte zu Mitgliedern aus eurer "Nachbarschaft" knüpfen etc.

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Babeth

Regionaltreffen in Hessen

Beitrag von Babeth » Samstag 19. Juni 2010, 12:17

Ein liebes Hallo an Alle,

Ingrid 50 und ich kommen aus der nähe von Frankfurt.
Wir haben uns so real kennengelernt und verstehen uns prima.
Wer hätte interresse an einem Regionlatreffen in Hessen?
Bitte meldet Euch!!! Wir würden uns echt freuen.

LG Babeth

Rainer64
Beiträge: 30
Registriert: Dienstag 26. Mai 2009, 18:19
Deine Diagnose: Polyneuropathie - HMSN.
Morbus Hirschsprung.
Knötchen auf der Schilddrüse.
Nierensteine.

Re: Wer kommt aus Hessen?

Beitrag von Rainer64 » Samstag 19. Juni 2010, 13:58

Hallo,

bin auch aus Hessen und wohne nicht weit von Frankfurt.

Gute Idee sich mal zu treffen!

Habe eine, genetisch nachgewiesen, HMSN Typ 1 bwz. CMT 1a.
Was habt Ihr für eine Polyneuropathie?
Davon gibt es ja hunderte von Formen!

Gruß
Rainer

Babeth

Re: Wer kommt aus Hessen?

Beitrag von Babeth » Samstag 19. Juni 2010, 17:39

hallo Reiner,

vielen Dank für deine Rückmeldung. Wir warten jetzt noch etwas, ob sich noch andere Intresanten melden.
Dann werden wir uns nochmal besprechen wo und wann. Ich freue mich schon.

Ich habe CIPD.

LG Babeth

Benutzeravatar
Ben
Beiträge: 36
Registriert: Dienstag 17. März 2009, 08:10
Deine Diagnose: Chronische-axonale PNP mit Perivaskulitis(G61.8),Kleinhirninfakt,
HWS-Syndrom,Wirbelsäule,Nierensteinleiden,
Kopfschmerzsyndrom,Schwindel.
Tinnitus,Schlafapnoe,Hüft TEP,
Bluthochdruck,
Koronare Herzerkrankung
Wohnort: Eppingen

Re: Wer kommt aus Hessen?

Beitrag von Ben » Montag 2. August 2010, 19:21

Hallo!
Da ich aus Nordbaden komme ,kann ich mir auch vorstellen mich mit Leuten aus Hessen zu treffen,wenn es im Großraum Frankfurt stattfindet.

GLG Ben

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Wer kommt aus Hessen?

Beitrag von Ingrid50 » Dienstag 3. August 2010, 08:04

Hallo zusammen,

wir wären bisher zu dritt, da Babeth nicht mehr Mitglied im Forum ist. Wäre für euch als Treffpunkt Frankfurt ok?

Ich hatte allerdings gehofft, dass mehrere Forumsmitglieder aus dem Rhein/Main-Gebiet Interesse an einem Regionaltreffen anmelden.

Liebe Mitglieder aus dem Rhein/Main-Gebiet, aus Hessen und den umliegenden Bundesländern. meldet euch in diesem Thread, wenn ihr an einem Treffen interessiert seid.

Für die Planung ect. würde ich vorschlagen, einen Termin im Chat zu vereinbaren.

Herzliche Grüße

Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Magdalena
Beiträge: 6
Registriert: Sonntag 17. August 2008, 15:17
Deine Diagnose: Schmerzhafte Polyneuropathie
Distal-Symmetrische, sensible, demyelinisierende Polyneuropathie
Hinweis auf Small-fibre-PNP
Ausschluss aller Krankheiten, die diese Krankheit verursachen.
Laut Befund ist am ehesten von einer immunvermittelten Genese auszugehen.

Re: Wer kommt aus Hessen?

Beitrag von Magdalena » Montag 27. September 2010, 21:52

Hallo Ingrid,
ich komme aus Hessen, ich weiß nicht ob ihr euch schon getroffen habt, aber ich wäre an einem Treffen interessiert.
Liebe Grüße
Magdalena

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Wer kommt aus Hessen?

Beitrag von Ingrid50 » Dienstag 28. September 2010, 11:07

Hallo zusammen,

liebe Magdalena, freut mich dass du an einem Treffen interessiert bist. Und nein - es hat bisher kein Treffen in Hessen stattgefunden. Habe an anderer Stelle gelesen, dass du auch in der Uni-Klinik Frankfurt warst zur Diagnosestellung. Da haben wir schon was gemeinsam.

Bisher sind wir zu fünft: Rainer, Ben, Magdalena, evtl. Rahimo und meine Wenigkeit.

Wäre für euch der Treffpunkt Frankfurt ok? Würde ein Wochenende (Samstag od. Sonntag) im November vorschlagen. Was wollen wir unternehmen? Gemeinsam essen (mittags od. lieber abends) und danach noch gemütlich zusammensitzen?

Habt ihr andere Vorschläge? Teilt sie mir mit - hier im thread od gerne auch per PN.

Selbstverständlich sind auch Mitglieder aus den anderen Bundesländern willkommen!!! Es würde mich freuen, wenn es doch noch klappen würde mit unserem Regionaltreffen.

LG Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Benutzeravatar
Ben
Beiträge: 36
Registriert: Dienstag 17. März 2009, 08:10
Deine Diagnose: Chronische-axonale PNP mit Perivaskulitis(G61.8),Kleinhirninfakt,
HWS-Syndrom,Wirbelsäule,Nierensteinleiden,
Kopfschmerzsyndrom,Schwindel.
Tinnitus,Schlafapnoe,Hüft TEP,
Bluthochdruck,
Koronare Herzerkrankung
Wohnort: Eppingen

Re: Wer kommt aus Hessen?

Beitrag von Ben » Mittwoch 29. September 2010, 05:49

Morgen!

Ich könnte mir gut vor das wir uns in Frankfurt treffen.

Ich weiß nicht genau,ich habs nur mal gehört,das es dort eine historische Straßenbahn gibt,die durch Frankfurt rattern soll
die könnten wir ja dann kappern,und anschließend Sachsenhausen unsicher machen.

glg Ben

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Wer kommt aus Hessen?

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 29. September 2010, 08:34

Hallo Ben, hallo zusammen,

Ben, du meinst den Ebbelweiexpress. Der fährt an Samstagen, Sonn- und Feiertagen verschiedene Haltestellen in Frankfurt an. Die 1-stündige Fahrt kostet 6,00 pro Person inkl. eines Fläschchens Apfelwein, Apfelsaft oder Wasser und einer Tüte Brezeln. Man kann den Ebbelweiexpress auch für Gruppen mieten, aber dafür sollten sich schon noch einige Mitglieder für das Treffen anmelden. Wer schon mal eine Probefahrt machen möchte, kann das hier (und bitte unbedingt, die in der Bahn herumliegenden Sachen anklicken, besonders "Hessisch für Anfänger" ist für die Nichthessen ein Muss, wenn ihr euch bei uns verständigen wollt):


VGF Ebbelwei-Expreß



Auch die urigen Apfelweinlokale in Frankfurt Sachsenhausen gibts noch. Die sind allerdings an Wochenenden ziemlich voll und laut. Ich kann zwar reservieren, aber bezweifle ob wir uns dort in Ruhe austauschen können. Werde mich aber mal umhören, vielleicht findet sich ein Lokal wo wir ein ruhigeres Plätzchen bekommen. Möchte aber erwähnen, dass es in diesen Gaststätten, an alkoholischen Getränken meist nur Apfelwein gibt und das ist nicht jedermanns Sache, ich z. b. mag den überhaupt nicht. Ich gebe mich aber mit Apfelsaft und Wasser zufrieden.

Was könnten wir noch unternehmen? Frankfurt hat auch kulturell eine Menge zu bieten. Ich weiß ja nicht, wie gut ihr noch zu Fuß seid; nachfolgend ein Link mit möglichen Stadtrundgängen, vielleicht wäre da was dabei?

Führungen, Rundgänge und Touren in Frankfurt


Wollen wir mal abwarten, was die anderen dazu meinen?

LG Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Benutzeravatar
Achim
Beiträge: 1456
Registriert: Mittwoch 9. Mai 2007, 15:17
Kontaktdaten:

Re: Regionaltreffen in Hessen

Beitrag von Achim » Mittwoch 29. September 2010, 20:19

Liebe Ingrid und all´Ihr anderen Hessen,

finde es nett, dass auch "Nichthessen" willkommen sind. Würde auch gern kommen; allerdings: Hannover-Frankfurt nimmt ca. 3 Stunden in Anspruch, ob mit dem Auto oder der Bahn, also insgesamt so ca. 6 Stunden.

Apropos Bahn:

Wenn die Teilnehmer des Hessentreffens überwiegend per Bahn anreisen sollten, was ich nicht weiss, würde es sich vielleicht anbieten, das Treffen in Bahnhofsnähe zu organisieren? Das Bahnhofsviertel Frankfurts soll ja nicht mehr so verrufen sein, wie früher, wenn ich Wikipedia glauben darf.

Liebe Hessen,

würde mich riesig freuen, wenn Ihr ein Hessentreffen zustande bringen würdet.

Euer

Achim
Bild Gemeinsam sind wir stark!

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Regionaltreffen in Hessen

Beitrag von Ingrid50 » Donnerstag 30. September 2010, 07:58

Hallo Freunde,

ich schlage vor, wir treffen uns am kommenden Sonntag, den 3.10., um 10 Uhr im Chat - in der Klönecke - um den Ablauf unseres Treffens zu besprechen. Bitte lest euch auch die obigen Beiträge durch, ich habe 2 Links eingestellt zu möglichen Unternehmungen. Ich habe keine Erfahrungen mit der Organisation von solchen Treffen und bin auf eure Mithilfe angewiesen.
Wenn ihr noch nicht im Chat angemeldet seid, solltet das jetzt nachholen, damit ihr am Sonntag auch teilnehmen könnt.

Lieber Achim, hatte gehofft, dass du auch kommst, verstehe aber, das 6 Std. Fahrzeit am Tag zuviel sind. Wäre eine Übernachtung eine Möglichkeit? Wir haben hier auch eine Jugendherberge. Und als Treffpunkt könnte ich mir Nähe Hauptbahnhof durchaus vorstellen. Von da aus ein kleine Rundfahrt mit dem Ebbelwei-Express durch Frankfurt und danach in Sachsenhausen (Altstadt), wie von Ben vorgeschlagen, gemütlich zusammensitzen. Wäre eine Möglichkeit.

Nochmal an ALLE, kommt am Sonntag in den Chat, dann können wir alles Weitere besprechen.

Bis dann

Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Benutzeravatar
Ben
Beiträge: 36
Registriert: Dienstag 17. März 2009, 08:10
Deine Diagnose: Chronische-axonale PNP mit Perivaskulitis(G61.8),Kleinhirninfakt,
HWS-Syndrom,Wirbelsäule,Nierensteinleiden,
Kopfschmerzsyndrom,Schwindel.
Tinnitus,Schlafapnoe,Hüft TEP,
Bluthochdruck,
Koronare Herzerkrankung
Wohnort: Eppingen

Re: Regionaltreffen in Hessen

Beitrag von Ben » Donnerstag 30. September 2010, 20:52

Wenn wir eine ruhige Kneipe suchen könnte ich euch einen Vorschlag machen,
im Großraum Frankfurt gibt es mehrere Naturfreundehäuser,wo es fast immer
eine Ruhige umgebung ist.
Ich selbst werd warscheinlich in einem NFH schlafen.

Glg Ben

Benutzeravatar
Achim
Beiträge: 1456
Registriert: Mittwoch 9. Mai 2007, 15:17
Kontaktdaten:

Re: Regionaltreffen in Hessen

Beitrag von Achim » Donnerstag 30. September 2010, 22:39

Liebe Ingrid, lieber Ben, liebe Hessen,

gute Idee, kommenden Sonntag 10.00 Uhr in der Klönecke. Bin dabei, falls ich nicht verschlafe :wink: .

Ingrid, toll, dass Du das federführend in die Hand nimmst! Wir anderen haben auch keine grossen Erfahrung in Sachen Organisation von Regionaltreffen.
Bisher gab es nur NRW, das dankenswerterweise federführend von Gert geplant und vorbereitet wurde.

Die Fahrt mit dem Schiff auf der Ruhr war schon toll und das anschließende gemeinsame Essen auch. Gert, wenn Du mitliest: was jetzt kommt, ist nicht böse gemeint, Du hast das NRW-Treffen angeschoben und organisiert. Ohne Dich hätte es wahrscheinlich nicht stattgefunden.

Will sagen:

Im Vordergrund eines jeden Treffens müßte/sollte das Kennenlernen der Teilnehmer stehen, also Gespräche, Gespräche und Gespräche der Mitglieder und ihrer Partner untereinander. Das war auf dem Schiff auf der Ruhr in NRW nicht unbedingt gewährleistet, weil wir verstreut über mehrere Tische mit den anderen Fahrgästen fuhren. Wir haben das auf der Ruhr dadurch zu kompensieren versucht, dass alle PNP-Mitglieder die Tische wechselten. Und so wurde NRW doch zu einem Erfolg.

Wenn ich mir vorstelle, dass wir gemeinsam mit Ebbelwoi in der Straßenbahn fahren, befürchte ich, dass die persönlichen Gespräche zu kurz kommen.

Möchte vorschlagen:

Am Tag X Treffen im Bahnhof Frankfurt zwischen 12.00 und 13.00 Uhr.

Anschließend in Bahnhofsnähe gemeinsam essen,- und vor allem: reden bis vielleicht 18.00 Uhr.

Anschließend Heimfahrt oder Sachsenhausen oder sonst was....

Das könnte ich mir für mich vorstellen, trotz 6 Stunden Fahrtzeit.

Mal sehen, was wir kommenden Sonntag zustande bringen.

Euer

Achim
Bild Gemeinsam sind wir stark!

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Regionaltreffen in Hessen

Beitrag von Ingrid50 » Freitag 1. Oktober 2010, 07:54

Hallo Freunde,

bitte lest, was bisher an Vorschlägen gemacht wurde und überlegt, was ihr von so einem Treffen erwartet. Am Sonntag im Chat können wir die Fürs und Wider dann besprechen.

An alle Interessenten: Bitte bringt euch hier ein und helft mit bei der Organisation. Ich denke, nur so können wir es schaffen, alle zufrieden zu stellen.

Wichtig wäre es auch, dass wir uns am Sonntag auf einen Termin einigen.

Bitte nicht vergessen: Treffen zum direkten Austausch im Chat am Sonntag, 3.10, um 10 Uhr in der Klönecke.


Liebe Grüße

Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Benutzeravatar
Achim
Beiträge: 1456
Registriert: Mittwoch 9. Mai 2007, 15:17
Kontaktdaten:

Re: Regionaltreffen in Hessen

Beitrag von Achim » Freitag 1. Oktober 2010, 19:20

Liebe Hessen,

ich bin kommenden Sonntag in der Klönecke dabei, wenn ich nicht verschlafe :wink: .

Euer

Achim
Bild Gemeinsam sind wir stark!

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast