Treffen 2012

Hier könnt ihr Treffen organisieren, Kontakte zu Mitgliedern aus eurer "Nachbarschaft" knüpfen etc.

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Antworten
Benutzeravatar
Achim
Beiträge: 1456
Registriert: Mittwoch 9. Mai 2007, 15:17
Kontaktdaten:

Treffen 2012

Beitrag von Achim » Sonntag 4. März 2012, 13:30

Liebe Freunde,

seit 2008 haben wir jährliche Treffen organisiert. Das erste fand in Köln statt und das letzte 2011 in Germerode. Daneben gab es noch zwei Regionaltreffen in Bochum und in Frankfurt.

Die Organisation solcher Treffen setzt mehr Arbeit voraus, als sich der "normale" Teilnehmer vielleicht vorstellt. Die ehrenamtlichen Organisatoren unseres Forums leben davon, dass ihr Engagement auch wertgeschätzt wird. Bis zum Jahrestreffen 2011 war dies auch uneingeschränkt der Fall.

Alle Teilnehmer aller Treffen äußerten sich hochzufrieden.

Bis 2011 Germerode: wir erfuhren harsche Kritik unseres bis dahin stets präsenten Mitglieds namens Klaus. Darum gebeten, sich mit unseren Gegenargumenten inhaltlich auseinander zu setzen, tauchte unser Klaus ab und hüllt sich seither in Schweigen, verweigert sich der Auseinandersetzung.

Will nicht falsch verstanden werden: gegen konstruktive Kritik sind wir nicht resistent, nehmen sie gern auf.

Kurzum:

Ein Treffen 2012 wollen wir nur organisieren, wenn wir von Euch entsprechendes feedback erhalten.

Euer

Achim
Bild Gemeinsam sind wir stark!

Benutzeravatar
hiltrud
Beiträge: 28
Registriert: Sonntag 31. Januar 2010, 10:46
Deine Diagnose: PNP nach Chemotherapie

Re: Treffen 2012

Beitrag von hiltrud » Montag 5. März 2012, 19:55

Hallo Achim,
also, wenn das Treffen nicht gerade in meinem Urlaub fällt, bin ich dabei.
Habe schon für den 1. Juni Urlaub beantragt. Aber diesen Tag kann ich ja irgendwann ändern.
Ich würde mich sehr darüber freuen Euch alle wieder zu sehen. Mir hat es ja auch in Germerode gefallen. Ich denke das wichtigste an so einem Treffen ist die Gemeinsamkeit mit Euch. Da ist für mich das drumherum gar nicht so wichtig. Hauptsache ich habe ein Bett und was zu essen :wink: .

Liebe Grüsse

Hiltrud

Hochlandsmiti
Beiträge: 474
Registriert: Donnerstag 19. März 2009, 23:31
Deine Diagnose: Bsv C6/ C7,
OP 2008- Versorgung mit einer "Prodisc",
Mitralklappenstenose,
PNP (beide Ulnaris- und beide Peroneusnerven)
axonale und demyelinisierende PNP
Wohnort: Sachsen / Anhalt

Re: Treffen 2012

Beitrag von Hochlandsmiti » Mittwoch 7. März 2012, 16:13

Hallo Achim und all Ihr PNP-Ler!

Wir sollten das Jahrestreffen nicht ausfallen lassen, sondern "nur" nach hinten verschieben!

Ich persönlich fand es sehr gut, Euch alle zu treffen und Euch mal kurz in die Arme zu nehmen!!!

Mit einigen verbinde ich richtige Freundschaft, die durch so ein Treffen wieder verstärkt werden könnte.
Das Treffen in Germerode baute mich richtig auf, sogar meine Eltern fanden es klasse!


Bitte gebt mir nochmalig Bescheid, wie ich helfen könnte, ein Treffen zu organisieren!!!

Es grüßt Euch alle ganz lieb Liane
Ein Lächeln kostet weniger
als elektrischer Strom
und gibt mehr Licht!

Benutzeravatar
Achim
Beiträge: 1456
Registriert: Mittwoch 9. Mai 2007, 15:17
Kontaktdaten:

Re: Treffen 2012

Beitrag von Achim » Dienstag 27. März 2012, 16:32

Liebe Hiltrud, liebe Liane und all´Ihr anderen,

zunächst bitte ich um Nachsicht, dass ich mich erst heute melde. Wollte mal abwarten, ob noch weitere Wortmeldungen folgen. So richtig berauschend ist das Echo bisher allerdings nicht.

Sehe es wie Ihr beide. Würde mich auch freuen, Euch beide, alle anderen wiederzusehen und "Neue" kennenzulernen. Deinen Vorschlag, Liane, das Treffen 2012 nicht gänzlich ausfallen zu lassen, sondern nur zu verschieben, vielleicht auf Ende September/Anfang Oktober, haben Nine und ich auch schon erwogen.

Stellt sich als erstes die Frage, mit wie vielen Teilnehmern zu rechnen wäre, für wie viele zu organisieren wäre. Ausser Euch beiden hat sich ja bisher niemand geäußert.

Was ich relativ einfach auf die Beine stellen könnte, wären Treffen in Halberstadt oder Sondershausen, weil ich die dortigen Hoteliers gut kenne und günstige Konditionen aushandeln kann.

Vielleicht geht auch noch Germerode am Wochenende 21./23. September oder 5./7. Oktober. Weiss ich nicht, müßte Nine vielleicht mal anfragen oder Carmi.

Sowohl meine Hoteliers in Halberstadt und Sondershausen möchten sicher gern wissen, mit wie vielen Leuten zu rechnen ist. In Germerode wird es nicht viel anders sein.

Und diese Unsicherheiten führen mich zu folgender Idee: wir treffen uns ohne Rücksicht auf die Anzahl der Teilnehmer. Wir wären nach heutigem Stand mindestens 7 Teilnehmer (Ihr beide,meine Claudia und ich, Carmi und ihr Heiko, ferner "Chefin" Nine.

Dann wäre es zwar kein richtiges Forumtreffen mit mehr als 20 Teilnehmern, wie bisher, aber immerhin so etwas wie ein "Familientreffen" des harten Kerns unseres Forums.

Was meint Ihr?

Könnte auch ganz gemütlich werden, oder?

Freunde, ob ihr schon bei einem unserer Treffen dabei gewesen seid, oder auch nicht: für jede Rückäußerung sind wir dankbar. Unsere Mitglieder/Freunde aus dem Süden unseres Landes muss ich mit meinen heutigen Vorschlägen ( Thüringen/Sachsen-Anhalt ) enttäuschen.

Aber: noch ist nichts entschieden. Schon lange bin ich persönlich der Meinung, dass unsere Treffen auch mal im Süden Deutschlands stattfinden sollten. Gegenwärtig befinden sich die "Macher" unseres Forums in Norddeutschland (Chefin Nine in Rendsburg, - nördlicher geht es kaum -, Carmi und Liane/Hochlandsmiti wohnen in Sachsen-Anhalt und ich komme aus Hannover).

Wenn einer von Euch im Süden Deutschlands das Treffen 2012 im Süden organisieren will: ich bin dabei.

Euer

Achim
Bild Gemeinsam sind wir stark!

Andreas62
Beiträge: 70
Registriert: Montag 18. Oktober 2010, 20:53
Deine Diagnose: - Sensomotorische, demyelinisierende, axonal-betonte PNP dd multifokale erworbene demyelinisierende sensible und motorische Neuropathie (MADSAM);
- und anderes
Wohnort: Thüringen

Re: Treffen 2012

Beitrag von Andreas62 » Samstag 31. März 2012, 17:09

Also. egal wo das Treffen stattfindet, ich würde auf jeden Fall versuchen diesmal dabei zu sein. (letztes Jahr war ich leider im Krankenhaus).
Am liebsten wäre mir Sondershausen (ist bei mir gleich um die Ecke), aber wie gesagt, das ist für mich nicht entscheidend.

Liebe Grüße

Andreas

Benutzeravatar
Achim
Beiträge: 1456
Registriert: Mittwoch 9. Mai 2007, 15:17
Kontaktdaten:

Re: Treffen 2012

Beitrag von Achim » Sonntag 1. April 2012, 16:43

Mensch, klingt gut!

Dann wären wir ja schon einer mehr.

Noch jemand vielleicht?

Euer

Achim
Bild Gemeinsam sind wir stark!

isba
Beiträge: 18
Registriert: Dienstag 25. Oktober 2011, 16:28
Deine Diagnose: PNP, Fibromyalgie, Arthrose..

Re: Treffen 2012

Beitrag von isba » Sonntag 8. April 2012, 16:27

Hallo an Euch,

ich finde es toll, daß Ihr ein Treffen organisiert (wegen derrRückmeldung) :wink: !

Da ich aus Salzburg bin, kann ich natürlich nicht teilnehmen, aber solltet Ihr irgendwann einmal sowas im südlichen Bayern veranstalten, komme ich bestimmt!
:tschuess: isba

*AnJA*
Beiträge: 42
Registriert: Sonntag 15. November 2009, 22:07
Deine Diagnose: HMSN 1b (humangenetische mittelschwere demyelinisierende motorisch sensible Polyneuropathie), Restless-Legs-Syndrom, Depressionen/Panikattacken, Asthma, Morbus Osgood-Schlatter
Wohnort: Leipzig

Re: Treffen 2012

Beitrag von *AnJA* » Donnerstag 12. April 2012, 09:50

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte mich erst mal bei Euch entschuldigen für meine
längere Abwesenheit...
Ich wäre an einem Treffen wieder sehr interessiert und würde wieder sehr gern meine Hilfe bei der Organisation anbieten.

Der Aufenthaltsort für dieses Treffen ist mir eigentlich egal (sollte natürlich günstig mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar sein) solange wir es dieses Jahr noch im Herbst packen und ich Euch alle in meine Arme wieder nehmen kann oder neuen Mitgliedern die Hand reichen darf :wink:

Viele Grüße
und auf bald...
Anja

rahimo
Beiträge: 18
Registriert: Sonntag 14. September 2008, 10:19

Re: Treffen 2012

Beitrag von rahimo » Freitag 4. Mai 2012, 12:28

Hallo, liebe Freunde,
jetzt will ich doch mal wieder auftauchen und mich melden. Ich hatte eine Zeit lang nur selten ins Forum geschaut und dann zufällig entdeckt, dass Germerode im Juni ausfällt. Da war ich schon etwas enttäuscht. Aber ich verstehe Euch Organisatoren, weil ich weiß, wieviel Arbeit da dran hängt. Lieber Achim, Deine Gründe konnte ich erst nur schwer nachvollziehen. Aber Du bist halt ein alter Kauz, und ich bin ja auch einer (und melde mich so lange nicht). Also muss ich Dich doch verstehen.
Nun freue ich mich umso mehr über die Initiative für den Herbst. Wo es stattfindet, ist mir egal. Ich möchte auf jeden Fall kommen. Nur vom 5. - 7. Okt. kann ich nicht.
Erfreuliche Nachrichten gibt es von mir: Im Sommer werde ich 70, und fühle mich noch ganz schön fit und rüstig. Das Laufen geht noch - allerdings mit kleinen "Schönheitsfehlern". Mit solchen Formulierungen versuche ich, die Einschränkung immer mehr anzunehmen.
Und schön ist: ich darf jetzt gratis Bahn fahren (außer ICE), auch ÖPNV - in der ganzen BRD. Na ja, und dafür bin ich jetzt amtlich ein Schwerbehinderter (50 %)
Schön ist auch, dass ich jetzt Immunglobuline (intratect) bekomme, seit Dezember. Schon drei mal fünf Tage - stationär. Leider kann ich noch keine positiven Wirkungen feststellen. Aber - die alte Frage - was wäre o h n e das Medikament? Manchmal, wenn ich seelisch besonders gut drauf bin, meine ich zu fühlen, dass der Gang sicherer geworden ist. Aber genau besehen ist der rechte Fußheber im letzten halben Jahr rapide schwächer geworden.
Jetzt mache ich mir seltsame Gedanken und würde gerne Eure Meinung dazu hören: Die Neurologen meinen, meine PNP sei eine Autoimmun-Störung. D.h. doch, meine eigenen Immunglobuline sind gestört und greifen meine eigenen Nerven an - oder? Ist es nun denkbar, dass die fremden Globuline sich von meinen eigenen "anstecken" lassen und die Störung "übernehmen".....und dann schaden, statt zu nützen?
Hat jemand von Euch schon mal von einem Fall gehört, der darauf hindeutet, dass was dran sein könnte - an meiner Idee? Ich hoffe ja, dass die Idee zu abwegig und falsch ist.
Also - ich wäre dankbar über andere Meinungen.......
Und freue mich sehr darauf, viele von Euch im Herbst wieder zu sehen und in den Arm zu nehmen......
Mit herzlichen Grüßen von
Rahimo

Benutzeravatar
texas
Beiträge: 31
Registriert: Sonntag 20. Juni 2010, 01:36
Deine Diagnose: pnp,diabetes
Wohnort: herne/nrw

Re: Treffen 2012

Beitrag von texas » Donnerstag 10. Mai 2012, 16:07

hallo zusammen,
habe mich ja auch schon länger nicht gemeldet,habe privat zur zeit einfach stress ohne ende.der gesundheitszustand hat sich rapide verschlechtert,es sah zwischendurch alles andere als gut aus.über die "ich weis alles besser"ansichten einiger ärzte brauche ich den meissten von euch ja nichts zu sagen.
was das treffen anbetrifft,wenn ich einen chaffeur finde komme ich natürlich gerne wieder mit!
wie hiltrud schon geschrieben hat:wo wäre mir völlig egal,aber im gegensatz zu ihr bin ich auch mit einem zelt zufrieden :ibrauchurlaub:
wenn ich bei der organisation helfen kann mache ich das natürlich gerne.
vielleicht treffe ich den einen oder anderen ja mal im chat wieder,würde mich sehr freuen wenn das mal wieder klappt.
:pnp057: bis dahin bye bye
eure texas-gabi
erst wenn du alle deine eigenen fehler gefunden hast,kannst du anfangen bei anderen welche zu suchen. konfuzius

hexeliesbeth
Beiträge: 7
Registriert: Sonntag 29. Juli 2012, 14:18
Deine Diagnose: PNP aufgrund übermäßigen Alkohlkonsums, Karpaltunnelsyndrom Hände beidseitig, sehr starke Rückenschmerzen
Wohnort: Langenfeld

Re: Treffen 2012

Beitrag von hexeliesbeth » Donnerstag 2. August 2012, 05:05

Guten Morgen,

ich bin noch neu hier und habe mich vor ein paar Tagen im "Treffpunkt" kurz vorgestellt. Beim Durchstöbern der Forumsseiten, bin ich auf diese Beiträge bzgl. organisierter Treffen gestoßen. Jährliches Treffen finde ich ein ganz tolle Sache und würde gerne dabei sein. Leider gibt es hier keine Neuigkeiten, wann und wo jetzt genau es in diesem Jahr stattfindet, oder aber ich habe es nicht gefunden. Könnte mich da jemand aufklären, denn ich würde gerne neue Menschen kennenlernen. Bis dahin

dat hexken liesbeth
Auch aus Steinen die Dir in den Weg gelegt werden,
kann man etwas schönes bauen.

es16
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 11
Registriert: Montag 11. Juni 2012, 08:20
Deine Diagnose: Hüftdysplasie mit Innenrotationsgangstörung
Skoliose
Fibromyalgie
Allergien
Asthma / chron. Bronchitis
Schilddrüsenüberfunktion
Migräne
...

Re: Treffen 2012

Beitrag von es16 » Mittwoch 22. August 2012, 06:33

Morgen
würde gerne zum treffen kommen aber dadurch das ich nur mit Bahn mobil bin und das von meiner Heimat eine katastrophe ist, komme ich schlecht irgendwo hin. wenn mal ein treffen hier in nrw statt findet, komme ich bestimmt.

Hochlandsmiti
Beiträge: 474
Registriert: Donnerstag 19. März 2009, 23:31
Deine Diagnose: Bsv C6/ C7,
OP 2008- Versorgung mit einer "Prodisc",
Mitralklappenstenose,
PNP (beide Ulnaris- und beide Peroneusnerven)
axonale und demyelinisierende PNP
Wohnort: Sachsen / Anhalt

Re: Treffen 2012

Beitrag von Hochlandsmiti » Mittwoch 22. August 2012, 11:46

Hallöle, all Ihr Lieben und liebenden :wink:

nun wäre es endlich wieder Zeit, dass ich mich erneut hier kundtue.

Hätte da mal auch einen Vorschlag, wie wäre es in Meisdorf, in der Thalmühle?
Dies ist ein kleines Hotel mittten im Harz.
Im Oktober könnte man sich da auch eine "Hexe" mieten, die kennt sich gut mit Kräutern aus,
auch mit denen, die Schmerzen lindern.

Hotelbilder Hotel Thalmühle - Hotelfotos Hotel Thalmühle - Hotel Thalmühle

Seid lieb gegrüßt
Liane

Ein Lächeln kostet weniger
als elektrischer Strom
und gibt mehr Licht!

Benutzeravatar
hiltrud
Beiträge: 28
Registriert: Sonntag 31. Januar 2010, 10:46
Deine Diagnose: PNP nach Chemotherapie

Re: Treffen 2012

Beitrag von hiltrud » Dienstag 28. August 2012, 22:24

Hallo Liane,
es ist schön das Du einen Vorschlag machst.
So gerne ich Euch wiedersehen möchte, aber das ist mir zu weit weg.
Ich hätte übers Wochenende knapp 1200 km zu fahren. Das schaffen meine Beine nicht. Je Strecke ca. 6 Stunden plus Pausen die ich einlegen muß, lohnt die Fahrt nicht. Ich würde anschließend Urlaub brauchen damit ich die Beine wieder nutzen kann. Den habe ich aber leiden nicht mehr zur Verfügung. So bis Maximum 400 km kann ich schaffen.
Liebe Grüsse Hiltrud

Ingrid50
Beiträge: 276
Registriert: Dienstag 22. Januar 2008, 14:16
Deine Diagnose: Multifokale motorische Neuropathie

Re: Treffen 2012

Beitrag von Ingrid50 » Mittwoch 29. August 2012, 07:09

Liebe Liane,

Danke für den Vorschlag. Es wäre schön, wenn es klappen würde im Herbst mit einem Forumstreffen.
Meisdorf wäre für mich zu schaffen mit der DB. 3 -4mal umsteigen je nach Verbindung würde ich in Kauf nehmen schon wegen der Kräuterhexe und natürlich um euch wieder zu sehen und neue Mitglieder kennen zu lernen.

LG

Ingrid
Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben (W.v.Humboldt)

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast