Schade

Hier könnt ihr Treffen organisieren, Kontakte zu Mitgliedern aus eurer "Nachbarschaft" knüpfen etc.

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Rosenbogen
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Re: Schade

Beitrag von Rosenbogen » Dienstag 24. April 2012, 09:06

Hallo,

ich schließe mich dem obigen Beitrag an.
Hier scheint wirklich "nichts los" zu sein.
Im Chat bekam ich auf meinen Gruß nicht mal eine Antwort
von den Anwesenden.

Viele Grüße,

Rosenbogen

Ich bin übrigens selber Moderatorin in einem großen Internetforum und von daher
ein wenig erstaunt über das scheinbare Desinteresse hier.
Schade.

Hochlandsmiti
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OP 2008- Versorgung mit einer "Prodisc",
Mitralklappenstenose,
PNP (beide Ulnaris- und beide Peroneusnerven)
axonale und demyelinisierende PNP
Wohnort: Sachsen / Anhalt

Re: Schade

Beitrag von Hochlandsmiti » Dienstag 24. April 2012, 12:05

Hallo, Sandy, Hallo, Rosenbogen,

wie es scheint, seid Ihr oft hier im Forum.
Auch ich schaue fast täglich, oft mehrmals rein.
Wir sind hier alles Laien, die sich gegenseitig austauschen.
Wie wäre es denn, wenn Ihr Euch mit uns beschäftigen könntet?
Habt Ihr schon die Erfahrungsberichte "Beim Gutachter" oder das trägerübergreifende Persönliche Budget gelesen?
Was meint Ihr dazu?
Könnt Ihr nicht einige gute Sachen, gerade die des Sozialrechts für Euch mitnehmen?
Wir sind hier auch alle "Betroffene", die oft mit Schmerzen und auch mit vielerlei Einschränkungen zu tun haben.
Nun war das Forum für kurze Zeit etwas eingeschränkt, da die Technik keine Antworten erlaubte.
Aber ich habe noch eine gute Idee, wie wäre es denn, wenn wir uns einen Tag und eine Zeit ausmachen, an dem wir chatten?
Ich wäre dabei, wenn es auch meinen Terminkalender nicht sprengt.
Auf jeden Fall ist Sonntags immer ab 11.00 Uhr jemand im Sonntagsstammtisch-chat.
Wenn Ihr wollt, könnt Ihr auch nachlesen, was dort besprochen wird unter gleichnamiger Rubrik.

Seid trotz aller Unannehmlichkeiten lieb gegrüßt von Liane
Ein Lächeln kostet weniger
als elektrischer Strom
und gibt mehr Licht!

Rosenbogen
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Deine Diagnose: PNP

Re: Schade

Beitrag von Rosenbogen » Dienstag 8. Mai 2012, 15:26

Hallo Liane,

bin für Vorschläge betreffs des Chat offen.

Viele Grüße,

Rosenbogen

Ranunkel
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Re: Schade

Beitrag von Ranunkel » Montag 24. Dezember 2012, 16:11

Hallo Rosenbogen,
Im Chat bekam ich auf meinen Gruß nicht mal eine Antwort
von den Anwesenden
Keine Antwort im Chat?? Hm.... würde ich auch nicht klasse finden.
Im Chat war ich persönlich noch nie, aber ich würd auch gern dort mal quasseln, bin für sowas immer offen.
Ebenso auch für den Erfahrungsaustausch hier.
Aber stimmt schon, hier ist es wirklich ruhig bzw. auf einmal kommt keine Antwort mehr oder es schreiben immer nur die gleichen Leute.
Schade finde ich das ebenso.... aber es is wie es is.... gibt ja dann doch noch ein paar mit denen man sich austauschen kann.
Und wie gesagt.... ich tausche mich gerne aus.... hilft zwar nicht die Ursache zu beheben, aber es tut doch irgendwie gut, wenn man mit seinen Problemen nicht ganz alleine dasteht. Manchmal kann man ja das GEfühl bekommen wenn man Neurologen glauben schenken mag, die ständig alles gern auf die Psyche schieben wollen :?
liebe grüße und trotz allem
ein schönes weihnachtsfest :-)
Ranunkel
Mein Hund ist als Hund eine Katastrophe - aber als Mensch unersetzlich.
*Johannes Rau*

Biggi
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Re: Schade

Beitrag von Biggi » Dienstag 25. Dezember 2012, 09:32

Aber stimmt schon, hier ist es wirklich ruhig bzw. auf einmal kommt keine Antwort mehr oder es schreiben immer nur die gleichen Leute.
Habt Ihr Euch auch mal überlegt, daß hier jeder seine eigene Krankengeschichte hat, die oftmals mit starken Schmerzen einhergeht und daß halt auch viele nicht noch weitere „Geschichten“ aufgebürdet haben wollen, sie haben mit ihrem eigenen Leid dann genug zu tun.

Ich finde es jedenfalls sehr gut, daß es dieses Forum überhaupt gibt, allein um allen PNPlern die Möglichkeit zur besseren Information zu geben, aaaber dafür muß man l e s e n.

Was soll der Chat bringen ? Je nach dem, mit wem man da gerade chattet, muß er nicht unbedingt ne Ahnung von der Materie haben bzw. die Krankengeschichte liegt völlig anders als die eigene. PNP hat nun einmal sehr verschiedene Ursachen …

Ich wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest
Biggi

Ranunkel
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Re: Schade

Beitrag von Ranunkel » Dienstag 25. Dezember 2012, 10:12

Hi Biggi,
ich kann Rosenbogen trotzdem verstehen. Ein freundliches "Hallo" im Chat oder im realen Leben tut niemanden weh, gehört einfach nur zum guten Ton.
Und es soll schließlich ja niemanden was zusätzlich aufgebürdet bekommen, aber ich dachte der Austausch unter Leidensgenossen würde auch gut tun. Denn nicht alle Familienmitglieder können für die Problematik der PNP Verständnis aufbringen. Wie sollen sie denn auch? Daher ist doch so eine Plattform zum Austausch ganz schön.
Warum dann also so eine bissige Resonanz????????????
Mein Hund ist als Hund eine Katastrophe - aber als Mensch unersetzlich.
*Johannes Rau*

Biggi
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Re: Schade

Beitrag von Biggi » Dienstag 25. Dezember 2012, 17:11

Hallo Ranunkel,

meinst Du jetzt mich mit „bissige Resonanz“ ? Wenn meine Antwort zu Dir sooo rübergekommen ist, dann tut mir das sehr leid, es war auf keinen Fall so beabsichtigt.

Klar fällt es auf, daß nicht viel geantwortet wird, aber ich denke, es hängt wirklich damit zusammen, was ich geschrieben habe.

LG
Biggi

Ranunkel
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Re: Schade

Beitrag von Ranunkel » Dienstag 25. Dezember 2012, 23:53

Huhu Biggi,
ist kein Problem, vielleicht bin ich auch gerad nur zu zart besaitet :wink: . Manchmal kann schriftlich halt auch was falsch beim andern ankommen. Und so im großen und ganzen hast ja auch Recht. Jeder trägt hier leider ja sein Päckchen :?
liebe Grüße
Ranunkel
Mein Hund ist als Hund eine Katastrophe - aber als Mensch unersetzlich.
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carmi
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Re: Schade

Beitrag von carmi » Mittwoch 26. Dezember 2012, 18:37

Ein weihnachtliches Hallo,

und einige Anmerkungen zu euren Äußerungen. Wie Liane und Biggi richtig festgestellt haben sind wir alle hier Betroffene und keine "Götter in Weiss". Es ist hauptsächlich so, dass wir alle hier unser Päckchen zu tragen haben und diese sind manchmal eben mehr als schwer. Da ich zu den Moderatoren dieses Forums gehöre fühle ich mich angesprochen, aber leider hat sich mein Gesundheitszustand so extrem geändert (Ende 2009 PNP diagnostiziert - Sept. 2013- Rollstuhl :( ), dass mir an vielen Tagen die Kraft fehlt regelmäßig hier rein zu schauen. Was ich aber verfolgen kann ist, dass einige Fragen zwar nicht gleich beantwortet werden, aber fast alle Fragen werden beantwortet, wenn auch einige Tage später.

Zum Chat möchte ich sagen, dass es wirklich schwer ist jemanden anzutreffen. Das war einmal anders. Wir haben uns fast jeden Abend in der Happy Hour getroffen. Ich werde mir für Morgen und Übermorgen vornehmen zwischen 19:00 und 20:00 Uhr in den Chat zu gehen und auf Euch zu warten. Dann können wir uns austauschen und vielleicht auch nur ein wenig ablenken. Also ich warte auf Euch und würde mich freuen, wenn wir den Chat wieder etwas anschieben könnten.

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Achim
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Re: Schade

Beitrag von Achim » Mittwoch 2. Januar 2013, 22:18

Hallo Rosenbogen und Co. :wink:

einen Gast, gar ein neues Mitglied, im Chat nicht freundlich zu begrüßen, geht überhaupt nicht,- schon gar nicht bei uns. Habe schon etliche Stunden in unserem Chat verbracht und weiss, wovon ich rede. Habe allerdings noch nie erlebt, dass ein Teilnehmer nicht begrüßt wurde. Meine Erfahrung: jeder Neue wird nicht nur nicht begrüßt, sondern ermuntert, sich vorzustellen und seine Probleme zu schildern.

Wenn Rosenbogen etwas anderes zu berichten weiss, finde ich nur drei - theoretische - Erklärungen:

a) sie war nicht in unserem Chat und verwechselt etwas,
b) sie war zwar in unserem Chat, ist aber unglücklicherweise nur auf "Neue" gestoßen, die sich mit den üblichen Gepflogenheiten selbst noch nicht richtig auskannten, oder
c) es war ausnahmsweise so viel los, dass der Überblick verloren ging.

Bösen Willen, Ignoranz, Unhöflichkeit etc. kann ich definitiv für unser Forum ausschließen. Davon kann sich jeder selbst überzeugen, nämlich jeden Sonntag gegen/ab 11.00 Uhr an unserem "Stammtisch".

Dann ist hier zu lesen, dass bei uns "nicht viel los" sei. Mag sein. Hängt davon ab, mit welchen Erwartungen sich jemand an uns wendet. Unser Forum lebt davon, dass Betroffene sich hier einbringen und mit anderen Betroffenen austauschen. Wir verstehen uns nicht als Serviceunternehmen, - eher als virtuelle Selbsthilfegruppe. Ich denke, Liane und Carmi haben das vor mir auch schon zum Ausdruck gebracht.

Musste mal gesagt werden, :wink: liebe Freundinnen, Freunde und Leidensgenossen

Euer

Achim
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vince
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Re: Schade

Beitrag von vince » Montag 25. November 2013, 07:11

uf "Neue" gestoßen, die sich mit den üblichen Gepflogenheiten selbst noch nicht richtig auskannten, oder
c) es war ausnahmsweise s









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