Forumstreffen 2013

Hier könnt ihr Treffen organisieren, Kontakte zu Mitgliedern aus eurer "Nachbarschaft" knüpfen etc.

Moderatoren: Nine, Moderatoren

Forumstreffen 2013

Ich bin an einem Treffen interessiert
8
47%
Wochenende 11.-13.10 .2013
5
29%
Wochenende 18.-20.10.2013
4
24%
 
Abstimmungen insgesamt: 17

Olaf
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Olaf » Montag 26. August 2013, 19:28

Ich werde bezüglich einer Teilnahme mal ins Grübeln verfallen und das mit meiner Angetrauten beschwatzen.

Im Augenblick aber ist mir so gar nicht nach Experimenten :( .
Liebe Grüße
Olaf

Detlef
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Detlef » Mittwoch 28. August 2013, 17:00

Damit die Liste der Teilnehmer in Sondershausen weiter wächst und wir alt bekannte, aber auch neue Gesichter
wiedersehen bzw. kennenlernen wollen, haben Christiane und ich ein Doppelzimmer gebucht.

Bis dahin liebe Grüße
Detlef

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carmi
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von carmi » Freitag 6. September 2013, 18:43

Lieber Olaf und alle Unentschlossenen,

es ist ein Experiment auf das Ihr euch wirklich einlassen könnt. Bevor ich das erste Mal dabei war, habe ich auch lange gegrübelt und bin ganz kurzfristeig auf den "Zug" aufgesprungen. Ich habe es nie bereut.Im Gegenteil, ich freue mich so viele liebe Leute kennengelernt zu haben, Vor allem trifft man auf Menschen, die einen verstehen und auch Ratschläge geben können. Ich freue mich schon sehr auf das Wochenende mit meinen Freunden.
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***Menschen zu finden,
die mit uns fühlen und empfinden,
ist wohl das schönste Glück auf Erden
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Achim
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Achim » Sonntag 22. September 2013, 13:25

Liebe Freunde,

die Vorfreude steigt.

Freue mich, altbekannte Gesichter wiederzusehen und neue kennenzulernen.

Euer

Achim
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Olaf
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Olaf » Sonntag 22. September 2013, 13:48

Ich möchte - der lieben Ordnung wegen und hölichkeitshalber- doch noch mitteilen, dass ich mich nicht anmelden werde.
Liebe Grüße
Olaf

Sonnenschein
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Sonnenschein » Montag 23. September 2013, 20:17

Hallo Nine,
Ich habe so das Gefühl, daß mein Beitrag von gestern untergegangen ist. Ich versuche es daher noch einmal.
Ich habe mich im Thüringer Hof angemeldet, und zwar treffe ich schon am 10. dort ein. Die Fahrt wird doch sehr anstrengend für mich. So habe ich Gelegenheit mich vorher einen Tag auszuruhen.
Ich habe vorhin eine <Diabetiker Ecke> entdeckt. Warum gibt es nicht auch eine für >Hypoglykämiker>? Schätzungsweise 3 - 4% der Bevölkerung leiden unter Diabetes - 30 - 40% dagegen unter dem Symptomenkomplex Hypoglykämie. Nähere Informationen findest Du unter <www.hypoglykaemie-selbsthilfe.de>. Auch unter den Hypoglykämikern ist PNP weit verbreitet.
Viele Grüße
Sonnenschein

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Achim
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Achim » Dienstag 24. September 2013, 18:40

Lieber oder liebe Sonnenschein,

ich freue mich, Dich in Sondershausen persönlich kennenlernen zu können. Viele von uns sind Diabetiker,- ich auch. Ich/wir freuen uns, Dich näher kennenlernen zu dürfen.

LG

Achim
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Sonnenschein
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Sonnenschein » Mittwoch 25. September 2013, 11:15

Halo NinE,
ich habe bereits div. Mails rausgeschickt, aber irgendwie kommen sie wohl nicht so an. Dieses ist mein letzter Versuch.
Ich komme zum Treffen. Zimmer ist schon ab 10. bestellt. Ich muß einen Ruhetag einlegen, derweil ich aus Kostengründen mit der Bummelbahn komme - ca 7,5 Stunden.
LG Sonnenschein

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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Sonnenschein » Mittwoch 25. September 2013, 11:20

Hallo Achim,
Lieben Dank für Deine Antwort. Ich bin eine Sie, und leider unter anderem unter dem Symptomenkomplex Hypoglykämie/Hyperinsulinismus. Ca 30-40% der Bevölkerung leiden darunter.
Wir sehen uns in Sondershausen. Bin schon sehr gespannt.
LG Sonnenschein

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Achim
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Achim » Mittwoch 25. September 2013, 14:13

Liebe Freunde,

dann ist uns ja der Sonnenschein sicher :wink:

Zur Zeit haben sich aktuell 21 Teilnehmer im Hotel angemeldet.

Wir haben ja freundlicherweise zwei "kostenlose Zimmer". Mein Vorschlag: Diejenigen, die darauf zurückgreifen wollen, tippen mir am Freitag diskret auf die Schulter und sprechen mich an. Wir schauen dann, wieviele Interessenten vorhanden sind. Sind es nur zwei ist die Sache einfach. Sind es mehrere, würde ich vorschlagen, den Preis für die kostenlosen Zimmer gleichmäßig auf diese zu verteilen.


Am Freitag, den 11.10.2013 wollen wir uns ab 15.00 Uhr zusammensetzen, Kaffee trinken und uns der Reihe nach vorstellen, gemeinsames Abendessen und gemütlicher Abend mit allgemeinem Meinungsaustausch.

Bis bald

Euer Achim
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Achim
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Achim » Mittwoch 9. Oktober 2013, 13:19

Liebe Freunde,

übermorgen ist es also soweit. Wir freuen uns!

Die Lokalredaktion Sondershausen der Thueringer Allgemeinen Zeitung wird eine "Meldung" , wie es in der Journalistensprache heißt, über unser diesjähriges Jahrestreffen in Sondershausen kurzfristig veröffentlichen. Dort wird auch veröffentlicht, dass uns ab Sonnabend 14.00 Uhr Gäste der Region Sondershausen - nach telefonischer Anmeldung bei mir - willkommen sind. Könnte also sein, dass wir am Sonnabend noch mit ortsansässigen Gästen/Besuchern zum Meinungsaustausch rechnen dürfen.

Bis dann

Euer

Achim
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Andreas62
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Andreas62 » Freitag 11. Oktober 2013, 10:54

Und hier schon mal der Artikel aus der heutigen Ausgabe der Thüringer Allgemeinen:

http://www.andreas-fischer.net/PNP/treffen-sdh.jpg
Du hast keine ausreichende Berechtigung, um die Dateianhänge dieses Beitrags anzusehen.

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joseff
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von joseff » Sonntag 13. Oktober 2013, 17:02

Hallo ihr Lieben,

möchte mich bei euch bedanken für dieses gelungene Treffen. Es hat mich riesig gefreut das ich euch alle Kennenlernen durfte.
Mein besonderen Dank möchte ich dem Orga-Team aus sprechen ihr habt das klasse hinbekommen.

So das war es erstmal auch die schnelle.
LG Joerg

“Man reist nicht nur um
anzukommen, sondern vor allem,
um unterwegs zu sein.”
Johann Wolfgang von Goethe

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Achim
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Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von Achim » Sonntag 13. Oktober 2013, 17:11

Liebe Freunde,

unser Jahrestreffen 2013 in Sondershausen ist nun zu Ende und ich beeile mich, solange noch alle Eindrücke frisch sind, diese hier festzuhalten, in der Hoffnung, dass alle Teilnehmer zwischenzeitlich wohlbehalten zurückgekehrt sind.

Womit fange ich an? Vielleicht mit der „Thüringer Allgemeinen“, die unserem Treffen am Freitag einen Artikel gewidmet hatte, den Andreas bereits freundlicherweise hier in das Forum gestellt hat. Dieser Artikel bescherte uns dann noch zwei zusätzliche ortsansässige ausgesprochen nette Gäste, nämlich Waltraud und Horst.

Im Verlauf des Freitag trudelten dann so nach und nach ein:

Charlotte, auch als Sonnenschein bekannt (übrigens der einzige am Wochenende)
Detlef mit seiner Christiane
Jörg, auch als Joseff bekannt,
Chefin NinE, auch Mutter des Forums genannt,
Gert (idieh),
Liane mit ihrem Heiko,
Carmi, ebenfalls mit ihrem Heiko,
Rahimo,
Hiltrud,
Andreas (62),
Gerd (Gertiberti) mit seiner Claudia,
Anja mit und „unter väterlicher Aufsicht von“ Michael,
und Achim ( also ich).

Damit waren 18 Mitglieder des Forums, bzw. ihre Angehörigen versammelt. Es kamen noch Horst und Waltraud aus Sondershausen dazu, so dass wir insgesamt 20 Teilnehmer waren.

Eigentlich hatte sich auch Texas-Gaby angemeldet, musste sich jedoch durch Hiltrud aus Krankheitsgründen entschuldigen lassen. Liebe Gaby, gute Besserung!

Viele von uns kannten sich ja schon aufgrund vorangegangener Treffen persönlich. Zum ersten mal dabei waren Charlotte, Lianes Heiko, Jörg,alias Joseff, Andreas, Gerd und Claudia und natürlich Waltraud und Horst aus Sondershausen. Und wieder geschah – ich möchte es wirklich so nennen – das immer wieder zu beobachtende Wunder unserer Treffen, nämlich die sofortige Einbindung der „Neuen“. Möchte ich am Beispiel „Horst“ festmachen. Er hatte sich erst am Freitagvormittag telefonisch bei mir in Hannover angemeldet und machte auf mich einen recht schüchternen Eindruck, weshalb ich ihn „an die Hand nehmen wollte“, um ihn unserer Gemeinde vorzustellen. Deshalb hatte ich mich gegen 14.45 Uhr mit ihm an der Rezeption des Thüringer Hofs verabredet. Aufgrund unglücklicher Umstände, mit denen ich Euch nicht noch einmal langweilen möchte, trafen die Chefin und ich allerdings gegen 15.30 Uhr ein, währenddessen ich mich um Horst sorgte. Und siehe da: als wir endlich eintrafen, hatten die anderen sich schon bekannt gemacht, hatten Horst unter ihre Fittiche genommen, tranken gemütlich Kaffee und waren schon längst bei dem bei uns üblichen „Du“. Das nenne ich das Wunder unserer Treffen. Allein das Wissen der Gesundheitsprobleme der anderen scheint uns automatisch zu Verbündeteten zu machen. Hiermit beende ich meine philosophische Betrachtung, meine aber, hier feststellen zu dürfen, dass wir uns alle prächtig verstanden haben: die „alten Hasen“, die „Neuen“ und die „Angehörigen“.

Apropos Angehörige: in deren Reihen kam am Wochenende die Idee auf, eine eigene „Angehörigengruppe“ zu gründen, um sich besser über den Umgang mit uns austauschen zu können. Wir sind gespannt.

Zurück zum Freitagnachmittag:

Wir trafen uns im Cafe des Thüringer Hofs, unterhielten uns und machten uns bekannt, wie es die zufällige Sitzordnung im Cafe zuließ, während wir die folgenden Neuankömmlinge begrüßten. Ab 19.30 Uhr haben wir dann an gemeinsamer Tafel zu Abend gegessen (dreigängiges Menü) und währenddessen unsere Nachzügler Liane und Carmi mit ihren Heikos in Empfang genommen. Während des sich anschließenden geselligen Beisammenseins wurden, jedenfalls in meiner Hörweite, zahlreiche gute Gespräche geführt, deren Inhalt ich hier unmöglich widergeben kann.

Jeder Teilnehmer ist hiermit herzlichst eingeladen, hier seine persönlichen Eindrücke zu schildern.

Jedenfalls sind wir am Freitagabend mit folgendem Tagesprogramm für den folgenden Sonnabend auseinandergegangen:

Nach dem gemeinsamen Frühstück sollte unser treues Mitglied Rahimo ab 10.00 Uhr - auch für Schwerbehinderte geeignete – Entspannungsübungen anbieten. Wer daran nicht teilnehmen wollte, hatte den Vormittag zur freien Erkundung der Stadt zur Verfügung.

Etliche Teilnehmer haben Rahimos Angebot gern angenommen, berichteten anschließend jedoch von beschwerlicher Schloßbergbesteigung und Spaltung der Teilnehmergruppe. Das weiss ich allerdings nur vom Hörensagen und bitte die Teilnehmer um präsise Berichte.

Unser Gert nahm die Dienste eines „Bufdi“ zur persönlichen Schloßführung in Anspruch, während derer er u.a. erfuhr, dass das Schloß über 360 Gemächer verfügt(!). Als Draufgabe erhielt er die Gelegenheit, die Ausstellung eines ortsansässigen, allerdings verstorbenen, Malers zu besichtigen, dessen Werke ihn an Picasso und Dali erinnerten.

Ab 14.00 Uhr trafen wir uns dann alle als Plenum ungestört im Konferenzraum des Thüringer Hofs.

Wir saßen im großen Kreis und haben uns einzeln und jeder selbst persönlich für alle Anwesenden vorgestellt und von uns jeweils das preisgegeben, was wir preisgeben wollten: Alter, Lebens- und Leidensgeschichte, Krankheitsgechichte, Operationen, gegenwärtige gesundheitliche Situation, Ausblick in die Zukunft, Erwartungen und Hoffnungen, familiäre Situation.

Jeder von uns, der sich auf diese Art vorgestellt hatte, und das waren wir alle, durfte sich absoluter Aufmerksamkeit der übrigen sicher sein und allgemeiner Empathie. Es gab betroffenes Schweigen, es gab Nachfragen, es gab spontane Bestätigung, aus eigener Erfahrung resultierend, etc.
Will sagen: spätestens nach dieser Vorstellungsrunde, in der jeder von uns sein persönliches allgemeines und gesundheitliches Schicksal offennbart hatte, bzw. offenbaren konnte, waren wir eine verschworene Gemeinschaft.

Will nur beispielhaft erwähnen:

Nachdem sich eine „Neue“ im Plenum vorgestellt hatte, fragte ich sie, was sie sich von unserem Treffen erwarte/erhoffe. Die Antwort, sinngemäß, kurz und knapp:
„Nichts. Möchte nur, dass Ihr von meinen Erfahrungen profitiert.“

Ich denke, diese Aussage trifft den Kern unseres Forums. Wir alle wollen hier unsere Erfahrungen einbringen und von denen anderer profitieren.
Wir haben dann noch gemeinsam im Plenum einen instruktiven Fernsehbericht über „Polyneuropathie“ gemeinsam angesehen, den Carmi vorbereitend mitgebracht und Andreas kommunikationstechnisch per Beamer zur Ansicht gebracht hat. Vielen Dank Euch beiden!

Dann hat sich unser Plenum getrennt. Unter dem Dach des PNP-Forums sind zwei „Fakultäten“ beheimatet:

Einerseits die „normalen“ PNPler mit Schmerzproblematik,

andererseits die MMNler, CIDP & CO ohne Schmerzen aber mit Immunglobulinen (IVIG) .

Der letztgenannten Truppe fühle ich mich zugehörig. Wir haben uns anschließend im Hotelcafe zusammengesetzt. Detllef wußte zu berichten, dass gegenwärtig ein sensationelles medikamentöses Mittel in der Zulassungsphase sei, das der MMM-Fraktion die zur Zeit erforderlichen Infusionen, die durchschnittlich alle sechs Wochen für drei Tage stattfinden müssen, ersparen könne. Detlef will im November weiter berichten . Bitte nicht vergessen, lieber Detlef! Gleichgültig, wie es ausgeht!

Nun zurück zur „normalen“ PNP-Fraktion:

Was diese am Sonnabendnachmittag im Konferenzraum des Hotels weiter be- und verhandelt hat, müsste schon von einem/einer Teilnehmer/in authentisch geschildert werden, liebe Chefin?

Meine Berichterstattung setzt erst wieder ab Sonnabend den 12. 10. 2013, 19.30 Uhr ein:

Gemeinsames Abendessen an gemeinsamer Tafel. Liane stellt hochprozentigen „Likör“ auf den Tisch, 55%, Ladenpreis 30,00 €, zur allgemeinen „Erprobung“; das freundliche Hotelpersonal rückt auf Lianes freundliches Verlangen Probiergläser ´raus. Derweil nehmen am Nachbartisch Sondershausener „goldene Abiturienten“ platz,- überwiegend grauhaarig, einer davon Medizinprofessor.

Derweil erproben wir Lianes „Likör“. Mir sagt er wenig zu, Carmi´s Heiko um so mehr. Dankenswerterweise übernimmt Carmi´s Heiko die restliche Verprobung. Und nun völlig überraschend, so gegen 22.30 Uhr:

Unser MMN-Kollege Gert und unser Nesthäkchen Anja, das uns alle dankenswert mit Namenschildern versorgt hatte, begeben sich an den Nachbartisch der grauhaarigen goldenen sondershausener Abiturienten, mit dem restlichen Likör, um ihnen dessen Qualität näher zu bringen.

Neben dem Likör haben Anja und Gert die grauhaarigen goldenen Abiturienten aus Sondershausen auch mit dem Problem der Polyneuropathie vertraut gemacht, wofür ich ihnen hiermit auch im Namen unserer Gemeinschaft herzlich danke!i

Ihr merkt schon, dass der gestrige Abend nicht so sehr im Zeichen unserer Krankheit stand, wir uns vielmehr – trotz Krankheit – herrlich amüsiert haben.

Das ist jedenfalls mein Eindruck. Würde mich über die Reaktionen der übrigen Teilnehmer, wie sie auch ausfallen mögen, freuen. Denn ich habe hier und heute nur über das berichtet, was mir persönlich als berichtenswert erschien. Bin auf eure Reaktionen gespannt.

Euer

Achim
Bild Gemeinsam sind wir stark!

*AnJA*
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Registriert: Sonntag 15. November 2009, 22:07
Deine Diagnose: HMSN 1b (humangenetische mittelschwere demyelinisierende motorisch sensible Polyneuropathie), Restless-Legs-Syndrom, Depressionen/Panikattacken, Asthma, Morbus Osgood-Schlatter
Wohnort: Leipzig

Re: Forumstreffen 2013

Beitrag von *AnJA* » Sonntag 13. Oktober 2013, 19:00

Hallo Ihr Lieben,
oder wie ich auch gerne wieder einmal voller Stolz und Hingabe Euch alle gerne mit der Aussage:
Hallo meine warmherzige „Forums-Familie“ – nach dem gelungenen Forumstreffen begrüßen möchte :)

Ich danke allen Teilnehmern sowie Organisatoren aufs herzlichste für dieses gelungene Wochenende im schönen Sondershausen. Es war wieder sehr schön auf bekannte Gesichter /Freunde/“Familie“ zu treffen sowie neue Gesichter freudig in unserer Mitte einzuschließen.

Es folgten viele anregende, bewegende, konstruktive und humorvolle Gespräche/Stunden im Kreise der „Forums-Familie“ an diesem Wochenende.

Ein großes Dankeschön an unsere Chefin NinE, an Carmi, an Liane, an Rahimo und Achim für Ihre klasse Organisation sowie Programmgestaltung!

Nähere Eindrücke dieses belebten Wochenendes folgen in Kürze.

Euer
Nesthäkchen Anja

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