PNP mit vielen Systomen

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OLI
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PNP mit vielen Systomen

Beitrag von OLI » Donnerstag 8. Februar 2018, 00:53

Hallo, ich stelle mich mal kurz vor.
Ich bin Oli 33.
Mit 21 hatte ich Hodenkrebs. Fast in derEndstufe.
Metastasen in Lunge und Lymphknoten. Die Chemotherapie hat super angeschlagen. Die Nebenwirkungen waren kaputte Fingernägel und kaputtes immunsystem. Das hat sich bis heute nicht mehr geändert.
Seit 2015 leide ich nun an Harninkontinenz. Das fing ganz leicht an und wurde immer schlimmer. Keine Ursache gefunden. Ende 2016 fing es sogar an mit Stuhlinkontinenz. Kein Ursache gefunden. Habe alle erdenklichen Untersuchungen gemacht. Im März 2017. Blut im Stuhl, ständig EXTREM Kopfschmerzen Rückenschmerzen und Bauchschmerzen. Dazu Taubheit in Hände und Beine. Der Gastroenterologen meinte die Bauchschmerzen wären von einen Reizdarm. Naja soll jetz flohsam nehmen. Hat auch gut geholfen. Jetzt fing meine Arme und Beine an zu schmerzen und hatte kaum Gefühle in den gliedern. Dazu kam gelegentlich eine starke gangunsicherheit mit Schmerzen dazu. Kopf und Rückenschmerzen sind weiterhin völlig unklar. Orthopäde meinte nach gründlicher Untersuchungen das alles in Ordnung ist. Auf zum Neurologen. Der stellt eine eine PNP fest. Ziemlich schlimm und ohne Ursache macht er mir keine gute Prognose. Ursachenvorschung ist in vollen gange. Aber scheint alles keine klare Ursache zu haben. Der Neurologe meinte das das durchaus die Chemotherapie verursacht haben kann. Selbst nach 10 Jahren. Habe starke Angst die Schmerzen nicht in den Griff zu bekommen da trotz starker Schmerzmittel immer noch starke Schmerzen auftreten. Was meint ihr könnte die PNP auch für die extrem starken Kopfschmerzen verantwortlich sein? Habe Angst in den Rollstuhl zu kommen.

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Lighthouse
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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von Lighthouse » Donnerstag 8. Februar 2018, 08:11

Guten Morgen Oli,

und das mit 33 Jahren............... Ob Dir jemand diese Frage beantworten könnte, kann ich Dir nicht sagen. Ich habe mir "nur" eine PNP eingefangen, vermutlich durch Diabetes, die sogar noch völlig schmerzfrei verläuft. Bin aber fertig mit der Welt, weil ich nicht mehr vor die Tür gehe, laufe, wie ein Betrunkener und schäme mich in Grund und Boden.

Ich kann vermutlich nicht im geringsten nachvollziehen, was Du bei Deinem Krankheitsbild empfindest und wollte Dir nur viel Kraft wünschen und gute Besserung.

Liebe Grüße
Rolf
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OLI
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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von OLI » Donnerstag 8. Februar 2018, 10:12

Vielen vielen Dank. Ja es ist unvorstellbar. Kraft gibt mir immer mein Sohn und meine Frau. Ich fühle mich nur oft unverstanden und allein gelassen von den Ärzten und Ämtern.

strauss
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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von strauss » Freitag 9. Februar 2018, 20:06

Hallo OLI,

deine Frage wegen der Kopfschmerzen lässt sich m.E. kaum beantworten, zu sehr ist jeder PNP-Betroffene ein individueller Fall, wenngleich es Erscheinungsformen mit scheinbar generellen Mißlichkeiten gibt, das beginnt schon damit, daß Schmerzmittel Schmerzen versursachen können!

Ich hatte mal mit einem Neurologen etwas näher das Thema "Aufsteigen der PNP im Rumpf bzw. in den Kopf" erörtert, hatte da auch bestimmte Befürchtungen. Mir wurde das verneint, zumal man ja Kopfschmerzen aus einer Vielzahl von Gründen in dieser und jener Art bekommen kann, wo man üblichweise zunächst einfach den Hausarzt befragt.

Was mich aber nahezu erschreckt ist dein Passus, wonach du dich "in Grund und Boden schämst". Wozu denn das? Ich bin auch wie ein Seemann an Land unterwegs, versuche jeden Schritt einzeln kontrolliert zu setzen, gelingt aber kaum. Aber geschämt habe ich mich deswegen noch nie.

Jeder halbwegs vernüftige Mensch kann erkennen, dass ich nicht betrunken bin, die es trotzdem denken öder dich was in der Richtung spüren lassen, die sind auch sonst bekloppt - so sortiere ich das ein.

Ich appelliere an dich, lass diese Gedanken fallen - .

Gruss!

strauss

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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von OLI » Freitag 9. Februar 2018, 21:59

Vielen Dank für deine Antwort. Ja das meinte mein Neurologe auch. Das die Kopfschmerzen ander Ursachen haben. Komisch ist halt nur das die Kopfschmerzen vom Nacken kommen. Aber Orthopädisch ist alles in Ordnung. Die Schmerzen fangen vom Nacken an beidseitig und strahlen in den kompletten Kopf. Da hilft nichts mehr. Außer viel Ruhe und meine Halskrause. Das dauert ca 5 Stunden ehe es besser wird. Ganz Typisch ist ein starkes Gefühl von Glühen im Kopf aber kein Fieber messbar. Deshalb der Verdacht dass es eine Neurologische Auswirkungen ist. Du schreibst das ich mich schäm. Hab nicht gasagt das ich mich schäme. Das wundert mich etwas wie du darauf kommst. Was andere Leute denken ist mir egal. Da schäme ich mich für die Inkontinenz mehr. Ich habe Angst das stimmt. Angst vor dem was kommt.

strauss
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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von strauss » Freitag 9. Februar 2018, 23:32

@ OLI,

ja, wg. Zitat "schämen", muss mich entschuldigen, das kam durch den obigen Beitrag von Lighthouse, habe ich glatt nicht gemerkt/übersehen und in die Antwort an dich mit eingepackt...

strauss

OLI
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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von OLI » Samstag 10. Februar 2018, 00:35

Kein Problem. War mir selbst nicht ganz sicher was ich geschrieben habe. Musste selbst noch einmal nachlesen. Mich würde es interessieren ob andere die selben oder ähnliche Probleme haben? Wie sieht es aus mit DEM Rollstuhl? Gibt es welche die damit konfrontiert sind oder Angst davor haben?

strauss
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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von strauss » Samstag 10. Februar 2018, 21:31

Mein Neurologe vertritt die Auffassung, man solle so lange es irgend geht "auf den Beinen" bleiben. Auch der Orthop. sagt das, wenn man z.B. eine Woche im Bett verbringen muss, verliert man an die 25 % seiner Muskelmasse -.

Ich würde sofort einen Rollator bekommen, R.-stuhl ist noch nicht relevant. Daher kann ich dazu nichts weiter sagen , nehme ggf. den Stock zur Hilfe.

Gruß! strauss

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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von OLI » Samstag 10. Februar 2018, 23:00

Ok. Bin da voll deiner Meinung. Oft ist es nur so schwer und schmerzhaft das ich mir die Frage stelle. Muss ich mich so quälen? Gehhilfen sind da auch nur kontraproduktiv was die schmerzen angeht. Jeder schrit verstärkt die schmerzen und sitzen und ruhe verschlimmern es zumindest nicht weiter. Weiß zur zeit nicht wo mir der kopf steht. Werde mit meiner Schmerztherapeutin über alles reden. Hatte leider noch nicht die Gelegenheit dazu, meine Gedanken und Gefühle dazu zu äußern.

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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von OLI » Samstag 17. Februar 2018, 00:11

Hallo war heute wieder beim Neurologen. Es ist einfach keine Ursache zu finden. Diabetes negativ. Alkohol trinke ich nicht. Vitamin ist super und autoimun auch alles in allem. Jetzt bleibt nur noch eine Nervenwasseruntersuchung. Hab zwar panisch Angst davor aber was sein muss, muss sein.
Das. Ist wohl die letzte Chance.

Was ich noch anmerken möchte. Vielle haben beschrieben das ihre Symptome in Schüben auftreten. Dies kann ich nur zustimmen. Bei mir ist es immer 3-4wochen anhalten und danach gibt es 2-4tage wo ich kaum etwas davon merke. Aber 100%ohne Schmerzen hab ich nicht mehr. L. G

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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von strauss » Samstag 17. Februar 2018, 11:04

Mit N.-wasseruntersuchung meinest du die Punktion im Rückgrat?

Kann ich dich beruhigen, das ist völlig schwerzlos. Wurde bei mir ambulant in einer Städt.-Klinik gemacht, mit Überweisung vom Neuro-Arzt. Man setzt sich auf eine Unters.-bank von der Seite, der Arzt sterilisiert/betäubt lokal auf der Haut und geht mit einer hauchdünnen Kanüle zwischen zwei Wirbeln in den inneren Kanal. Zieht gleich wieder heraus und fertig ist das. Noch steriles Pflaster drauf natürlich-.

Die PNP-Schmerzen primär in den Füßen treten sporadisch auf, auch nachts im Liegen. Wenn ich aufstehe dann und etwas hin/her gehe, ist der Schmerz meistens erstmal weg. Kann in 5 min wiederkommen oder erst drei Nächte später oder so.

Tagsüber vor allem seitlich in die Zehenpartie, längeranhaltend oder kurz.

Gruß!

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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von OLI » Samstag 17. Februar 2018, 12:07

Danke für die Antwort. Angst hab ich trotzdem davor. Aber es nützt nichts.

Bei mir sind die schmerzen innerhalb eines Schubs immer da. Da kann ich nicht mache. Sitzen liegen und viel Ruhe sind das einzige was ich machen kann. Gehen und stehen macht es nur noch schlimmer. L. G.

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Lighthouse
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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von Lighthouse » Sonntag 18. Februar 2018, 08:58

Guten Morgen OLI,

und in meinen Augen völlig zurecht. Auch ich habe Schiss davor. Drei gemachte Erfahrungen reichten mir völlig, wobei es ausschließlich darauf ankommt, ob der Wirbelkanal getroffen wird.

Aber es nutzt nichts, wenn die Untersuchung gemacht werden muss, dann muss es eben sei. Drücke Dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Rolf
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Re: PNP mit vielen Systomen

Beitrag von OLI » Sonntag 18. Februar 2018, 11:30

Vielen Dank für deine Worte Rolf. Auch dir wünsche ich alles Gute.

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