Wanda stellt sich vor

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Wanda
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Wanda stellt sich vor

Beitrag von Wanda » Freitag 7. November 2014, 16:42

Hallo liebe Forumteilnehmer,

ich (44 Jahre, w.) möchte mich kurz vorstellen. Meine PNP fing mit einer small fibre neuropathie an, die sich zu meinem RLS hinzugesellte.
Innerhalb nur weniger Monate wurden auch meine großen Nervenbahnen an den Beinen in Mitleidenschaft gezogen.
Die Schmerzen werden immer stärker und ich habe das Gefühl, dass die PNP jetzt auch auf die Arme übergreift.
Für mich stellt sich die Frage: Was passiert plötzlich mit mir und wie kann ich diesen Prozess stoppen?
Ich habe keinen Diabetes, kein Fabry.
Ich habe eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse und das Sicca Syndrom.

Nun habe ich bald einen Termin in der Charite. Hat jemand diesbezüglich Erfahrungen gesammelt?

Ich suche nach einem Grund für meine plötzliche PNP. Außerdem frage ich mich, ob eine Nervenbiopsie hilfreich wäre, das PNP Rätsel zu lösen.



Viele Grüße
Wanda

denise02
Beiträge: 28
Registriert: Dienstag 18. November 2014, 12:07

Re: Wanda stellt sich vor

Beitrag von denise02 » Dienstag 18. November 2014, 14:10

Hallo Wanda, wie äußern sich denn deine Schmerzen in den Beinen?
Denise

Wanda
Beiträge: 4
Registriert: Freitag 7. November 2014, 15:58

Re: Wanda stellt sich vor

Beitrag von Wanda » Donnerstag 20. November 2014, 21:06

Hallo Denise,

meine Schmerzen habe ich von den Füßen bis zu den Knien. Bei mir kneift es, wie mit einer Kneifzange.
Allerdings kenne ich auch brennende, heiße Füße, wenn ich im Bett liege. Unter Gabapentin fast verschwunden. Mittlerweile war ich in der o. a. Spezialsprechstunde.
Weitere Untersuchungen (diverse Gene) müssen jetzt erst von der Krankenversicherung genehmigt werden, damit ich nicht auf den Kosten sitzen bleibe.
Welche Spezialuntersuchungen hattest du?

Wanda

denise02
Beiträge: 28
Registriert: Dienstag 18. November 2014, 12:07

Re: Wanda stellt sich vor

Beitrag von denise02 » Donnerstag 20. November 2014, 21:26

Hallo Wanda,
dieses Kneifen, was du beschreibt, hast du dieses eher im Ruhezustand oder beim laufen, stehen? Habe nämlich auch sehr Probleme mit meinen Beinen, aber eben nur wenn ich gehe oder länger stehe. Auslöser war ein Vitamin b12 Mangel. Meine Arme sind wieder OK.
Bei mir wurde die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen. War in den Beinen verzögert, jetzt aber wieder OK. Spezielle Untersuchungen hatte ich nicht, da die Ursache ja klar war. Bin momentan in osteopathischer Behandlung, was mir sehr gut hilft.
Denise

Wanda
Beiträge: 4
Registriert: Freitag 7. November 2014, 15:58

Re: Wanda stellt sich vor

Beitrag von Wanda » Donnerstag 20. November 2014, 21:37

Hallo Denise,

ich habe die Schmerzen im Ruhezustand. Wenn ich laufe habe ich gelegentlich ganz schwere Betonbeine.

Wanda

AALIYAHs
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Re: Wanda stellt sich vor

Beitrag von AALIYAHs » Dienstag 24. März 2015, 14:09

Gerne würde ich auch Gleichgesinnte/Betroffene aus Berlin kennenlernen. Meldet Euch gerne bei mir.
Ich freue mich, wenn mir hier jemand weiterhelfen kann.

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pinocchio60
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Re: Wanda stellt sich vor

Beitrag von pinocchio60 » Donnerstag 16. April 2015, 06:34

hallo wanda,
schmerzen in den beinen im ruhezustand, ..... die kenne ich zur genüge.
bei mir kamen auch extreme krämpfe in den zehen und den waden, nachts mehrmals.
meine PNP ist auch unklar, seit 2001 laufe ich damit rum, es wird immer schlimmer, greift jetzt auf die hände und unterarme, seit kurzem auf blase und darm.
nicht eine einzige untersuchung, die in den ganzen jahren durchgeführt wurde, hat zu einem ergebnis geführt.
mittlerweile habe ich große probleme mit den füßen, wie du in einem anderen beitrag von mir nachlesen kannst.
auch ich habe eine autoimmunerkrankung der schilddrüse, aber daran liegt es ja nicht.
wenn du die PNP googelst, weißt du ja wie es ausgeht.
ich gehe jetzt seit drei jahren am rollator, habe schienen für die beine, und einen behinderungsgrad von 100 % Gb.
kann man wenigstens überall parken, toll :P :P :P

also wenn kein diabetis rauskommt, du keine alkoholikerin bist und nicht an vitaminmangel leidest, hm ..........


grüße aus köln
marion
begegne dem, was auf dich zukommt, nicht mit Angst, sondern mit Hoffnung

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matty
Beiträge: 9
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Re: Wanda stellt sich vor

Beitrag von matty » Samstag 25. April 2015, 20:57

Hallo,
Ich bin auch neu hier. Ich bin 48 Jahre alt und aus Bamberg bei Nürnberg. Will mich hier mit euch austauschen und freue mich auf ein oder andere Info hier und natürlich eine gute Zeit hier. Alles gute an alle hier :pnp028:

leonedis
Beiträge: 76
Registriert: Mittwoch 12. November 2014, 10:46
Deine Diagnose: Guillan-Barré-Syndrom, axonale PNP, schlaffe Tetraparese, neuropathische Schmerzen,Kniearthrose, Herzinsuffizens
Wohnort: Odenwald

Re: Wanda stellt sich vor

Beitrag von leonedis » Dienstag 28. April 2015, 19:23

:herz-will:
Hallo matty, schön das du den Weg hierher gefunden hast. Du kannst dich ja mal in Ruhe hier einlesen. Was ist dein Problem, was hat dich hierher geführt? Wenn du magst, kannst du ja mal darüber berichten.

LG Leonedis :tschuess:

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